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Lipödem/Lymphödem Erfahrungen


Empfohlener Beitrag

Geschrieben

Ich kann mich nur anschließen in vielen Dingen hindert das eigene Denken. Selbst Kompression kann man sexy zu Dessous kombinieren, mich beeinträchtigt es mittlerweile nicht mehr wirklich. Klar an manchen Tagen mit mehr Schmerzen variiert man die Stellungen, aber das sollte ja eigentlich immer sein ;)

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Geschrieben

Hallo. Meine Frau hat es auch, dennoch haben wir Sex genauso wie vorher. Ich liebe Sie mit und ohne das Zeug!

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Geschrieben

Kann nicht sagen das mich das beeinflusst beim Sex. Ich mach mir beim Sex keine Gedanken wie was aussieht. Da blende ich alles aus und genieße es.

Was mich viel mehr gestört hat das die meisten Ärzte die Krankheit ignorieren. Und damit eine frühzeitige Behandlung verhindern. 

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Geschrieben

Hallo, bei mir wurde es letztes Jahr auch festgestellt. Es ist wie es ist... Der Sex ist wie vorher. Kopf hoch, glaub mir es gibt schlimmeres.

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Geschrieben (bearbeitet)

Lip-/Lymphödem Diagnose seit 15 Jahren, Hypophysentumor, Schilddrüsenunterfunktion, falsch behandelt, mittlerweile Hashimoto. Angefangen hat es mit 14, aber damals hatte man halt einfach *dicke Beine*. Gewichtszunahme nach jeder Hormonumstellung, Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre ...seit 15 Jahren Kampf mit der Krankenkasse. Kompression bis vor 4 Monaten nur durch Venenstützstrümpfe auf Grund 2er Venenop's. Eine vernünftige Lipödemkompression wurde erst vor 4 Monaten von der Kasse bewilligt. Leider wird das Lipödem ja auch erst seit etwa zwei Jahren und nach dem Kampf vieler betroffener Frauen, als Krankheit anerkannt. Ein lebenslanger Kampf und Leidensweg, der sehr viel beeinträchtigt, Bewegungsfähigkeit, ständige Schmerzen, Wassereinlagerungen in Armen und Beinen. Ganz schlimm sind die Vorurteile vieler Menschen, vor allem der Menschen die man liebt. Leider helfen gegen diese Krankheit weder Sport noch Diäten, ganz im Gegenteil, Diäten machen es noch viel schlimmer, da das Lipödem nicht vom Essverhalten abhängig ist. Lipfett bildet sich leider auch bei noch so gesunder Ernährung, kann nicht auf natürlichem Weg abgenommen werden sondern nur durch eine Liposuktion entfernt werden. Das Einzige was man machen kann, durch schwimmen und Lymphdrainagen, den Wassereinlagerungen etwas vorzubeugen.
Die erste Ehe nach 36 Jahren auf Grund der Krankheit endgültig gescheitert, meinem Exmann war ich seit Jahren zu dick.
Aber mein Sexualleben beeinträchtigt es, bis auf die eine oder andere Stellung, nicht mehr, denn ich habe heute einen Mann an meiner Seite der mich toll findet, genau so wie ich bin.

vor einer Stunde, schrieb Lady3011:

I... Selbst Kompression kann man sexy zu Dessous kombinieren, mich beeinträchtigt es mittlerweile nicht mehr wirklich. ...

Irgendwann ist die Kompression so dick, ich trage sie als Leggins und bis unter die Brust, da ist absolut nichts mehr sexy oder zu kombinieren ...

bearbeitet von Naturduft
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Geschrieben

Jo, es nervt mich. So lange ich oft genug schwimmen kann, habe ich keinerlei Probleme. Schwimmen verbessert es optisch auch ganz enorm. Das ist der einzige Punkt am Lockdown, der mich anpisst. Aber beim Sex.... nö, stört mich nicht. Ich meine: hey, du kannst jeden Tag schwarze Halterlose tragen und dein Kerl freut sich darüber sicher nen Wolf!

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Geschrieben
Vor 17 Minuten , schrieb Naturduft:

Lip-/Lymphödem Diagnose seit 15 Jahren, Hypophysentumor, Schilddrüsenunterfunktion, falsch behandelt, mittlerweile Hashimoto. Angefangen hat es mit 14, aber damals hatte man halt einfach *dicke Beine*. Gewichtszunahme nach jeder Hormonumstellung, Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre ...seit 15 Jahren Kampf mit der Krankenkasse. Kompression bis vor 4 Monaten nur durch Venenstützstrümpfe auf Grund 2er Venenop's. Eine vernünftige Lipödemkompression wurde erst vor 4 Monaten von der Kasse bewilligt. Leider wird das Lipödem ja auch erst seit etwa zwei Jahren und nach dem Kampf vieler betroffener Frauen, als Krankheit anerkannt. Ein lebenslanger Kampf und Leidensweg, der sehr viel beeinträchtigt, Bewegungsfähigkeit, ständige Schmerzen, Wassereinlagerungen in Armen und Beinen. Ganz schlimm sind die Vorurteile vieler Menschen, vor allem der Menschen die man liebt. Leider helfen gegen diese Krankheit weder Sport noch Diäten, ganz im Gegenteil, Diäten machen es noch viel schlimmer, da das Lipödem nicht vom Essverhalten abhängig ist. Lipfett bildet sich leider auch bei noch so gesunder Ernährung, kann nicht auf natürlichem Weg abgenommen werden sondern nur durch eine Liposuktion entfernt werden. Das Einzige was man machen kann, durch schwimmen und Lymphdrainagen, den Wassereinlagerungen etwas vorzubeugen.
Die erste Ehe nach 36 Jahren auf Grund der Krankheit endgültig gescheitert, meinem Exmann war ich seit Jahren zu dick.
Aber mein Sexualleben beeinträchtigt es, bis auf die eine oder andere Stellung, nicht mehr, denn ich habe heute einen Mann an meiner Seite der mich toll findet, genau so wie ich bin.

Irgendwann ist die Kompression so dick, ich trage sie als Leggins und bis unter die Brust, da ist absolut nichts mehr sexy oder zu kombinieren ...

Ich kann auch nur für mich sprechen und meine Klasse2 mit Swarowski Steinchen und anderem Abschlussrand finde nicht nur ich, dass sie zu Dessous kombiniert werden kann. Es ist mir klar, dass das nicht auf jeden zutrifft, aber es geht in der Frage um die eigene Erfahrung und dementsprechend habe ich geantwortet. Mir ist auch klar, dass ich das Glück habe und noch ein leichter Fall bin, aber auch ich habe meinen lebenslangen Kampf damit.

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Geschrieben (bearbeitet)
vor 6 Minuten, schrieb MrsGrinch:

Jo, es nervt mich. So lange ich oft genug schwimmen kann, habe ich keinerlei Probleme. Schwimmen verbessert es optisch auch ganz enorm. Das ist der einzige Punkt am Lockdown, der mich anpisst. Aber beim Sex.... nö, stört mich nicht. Ich meine: hey, du kannst jeden Tag schwarze Halterlose tragen und dein Kerl freut sich darüber sicher nen Wolf!

Das mit den geschlossenen Schwimmbädern nervt mich auch total. Sonst bin ich jede Woche mindestens 2 mal schwimmen gegangen.
Sei froh, solange du noch halterlose Strümpfe tragen kannst. Geht bei mir leider gar nicht mehr =( Der einzige Vorteil, wenn man diese Leggins einmal an hat, was jeden Tag einen echten Kampf beim Anziehen bedeutet, sind sie super bequem und man trägt zwangsläufig wieder Kleider, da sie unter Hosen viel zu dick sind.


 

bearbeitet von Naturduft
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Geschrieben
Gerade eben, schrieb Naturduft:

Das mit den geschlossenen Schwimmbädern nervt mich auch total. Sonst bin ich jede Woche mindestens 2 mal schwimmen gegangen.
Sei froh, solange du noch halterlose Strümpfe tragen kannst. Geht bei mir leider gar nicht mehr =(
 

Ich geh normalerweise jeden Tag schwimmen :disappointed_relieved:

Momentan watschel ich halt durch die Havel bei 3° Wassertemperatur und mit jedem Grad mehr geh ich weiter ins Wasser.

Aber die Silouette ist beim schwimmen einfach mal deutlich besser.

Kriegst du keine Kompri vom Doc?

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vor 3 Minuten, schrieb MrsGrinch:

 

 

 

Kriegst du keine Kompri vom Doc?

Doch,  die kann mittlerweile, da es anerkannt ist, auch mein Hausarzt verordnen.Nur sieht die mitttlerweile so aus, richtig dickes Material..siehe Bild
 Meine Phlebologin ist leider 80 km weit weg. Es ist ja nicht gerade einfach einen guten Phlebologen mit Liperfahrung zu finden.
 

20210115_114628.jpg

bearbeitet von Naturduft
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böses_Mädchen781
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vor 1 Stunde, schrieb Veni:

Ich weiß was Lipödeme sind und es ist nicht falsch auf ein normales Gewicht zu achten. Denn ein bereits leichtes Übergewicht kann die Ödembildung und die Beschwerden verstärken. Am besten fängst Du mit einer kompletten Ernährungsumstellung an, um an Gewicht zu verlieren.

Ja, wir wissen alle, das Du ganz d(t)oll abgenommen hast. Aber trotzdem reden wir hier von etwas Anderem.

bearbeitet von böses_Mädchen781
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JungesPaar1119
Geschrieben
Vor 3 Stunden, schrieb MrsGrinch:

Aber nochmal zur TE: du bist ja sehr jung mit einigem an Gewicht.

An deiner Stelle würde ich in der Tat eher ne OP anstreben, wenn sich jemand ans Lip traut und es für dich in Betracht kommt.

Dass wir ältlichen Mädels damit gut sind ist eine Sache, aber so jung würde ich versuchen das Gewebe zu entlasten wo es nur geht.

Du musst mit diesem Körper noch ein paar Jahrzehnte leben.

Geh den Ärzten auf den Sack und sieh zu, dass du alles kriegst, was du haben musst.

Wenn es so einfach wäre. Die Krankenkasse zahlt eben nix.

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Geschrieben
vor 5 Minuten, schrieb JungesPaar1119:

Wenn es so einfach wäre. Die Krankenkasse zahlt eben nix.

Die Krankenkasse zahlt Kompression, MLD und bei Stadium3 und einem passenden BMI derzeit auch die Liposuktion.

Ich habe nicht gesagt, dass es einem die Ärzte hinterher werfen.

Das ist Arbeit, wenn man sich drum kümmert.

Wenn man jetzt nix macht, dann bereut man das in 20 Jahren.

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JungesPaar1119
Geschrieben

Wenn es so einfach wäre. Die Krankenkasse zahlt eben nix.

Und Die Ärzte gehen auf nix ein. Man muss sich leider um alles selbst bemühen und das zerrt zusätzlich an den Nerven.

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Geschrieben
Vor 3 Stunden, schrieb MrsGrinch:

Aber nochmal zur TE: du bist ja sehr jung mit einigem an Gewicht.

An deiner Stelle würde ich in der Tat eher ne OP anstreben, wenn sich jemand ans Lip traut und es für dich in Betracht kommt.

Dass wir ältlichen Mädels damit gut sind ist eine Sache, aber so jung würde ich versuchen das Gewebe zu entlasten wo es nur geht.

Du musst mit diesem Körper noch ein paar Jahrzehnte leben.

Geh den Ärzten auf den Sack und sieh zu, dass du alles kriegst, was du haben musst.

Du hast vollkommen recht ,den Kampf haben wir kürzlich angefangen und es ist echt besch***** 😅 hoffentlich ändert sich im Laufe der Jahre bei der Kostenübernahme oder teils,etwas...

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JungesPaar1119
Geschrieben
Vor 7 Minuten , schrieb MrsGrinch:

Die Krankenkasse zahlt Kompression, MLD und bei Stadium3 und einem passenden BMI derzeit auch die Liposuktion.

Ich habe nicht gesagt, dass es einem die Ärzte hinterher werfen.

Das ist Arbeit, wenn man sich drum kümmert.

Wenn man jetzt nix macht, dann bereut man das in 20 Jahren.

Es wird nix unversucht gelassen. Ist ja nicht nur die Krankheit an sich... man leidet schon extrem darunter da man auch von vielen fertig gemacht wird.

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Geschrieben

Meine Frau hat es, aktuell Grad 2, aber ohne Beeinträchtigungen für unser Sexualleben ;-) Ansonsten ist es natürlich nicht so lustig (MLD, Kompri etc.).

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WasistGlück
Geschrieben
vor 24 Minuten, schrieb MrsGrinch:

Die Krankenkasse zahlt Kompression, MLD und bei Stadium3 und einem passenden BMI derzeit auch die Liposuktion.

Ich habe nicht gesagt, dass es einem die Ärzte hinterher werfen.

Das ist Arbeit, wenn man sich drum kümmert.

Wenn man jetzt nix macht, dann bereut man das in 20 Jahren.

Ich muss schon um MLD betteln.... Ich komme mir jedes mal blöd vor..... das schwimmen fehlt mir auch.... ich habe mir bei Amazon einen Lymphomaten bestellt.....das  hilft mir und tut mir gut.....Achso, ich habe Stufe 2.... Gewicht reduzieren versuche ich auch mal wieder mit WW.

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Geschrieben
vor 21 Minuten, schrieb JungesPaar1119:

 da man auch von vielen fertig gemacht wird.

Da musst du leider an Dir arbeiten.

Andere können dich nur so weit in die Ecke treiben, wie du sie gewähren lässt.

Schaff Dir ein dickes Fell an, trainier einen perfekten 'WTF?'-Blick und lass das an dir abprallen.

Du brauchst deine Energie für wichtigere Sachen als für Leute, die ihre Unzufriedenheit

an dir auslassen.

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Geschrieben

Ich habe auch vor einigen Jahren die Diagnose Lipödem erhalten und habe sehr lange gebraucht bis ich es akzeptieren konnte. Die Schmerzen sind das eine, aber für mich ist schon eine kleine Welt zusammen gebrochen als mir bewusst wurde, dass ich nur geringen Einfluss auf das Lipödem nehmen kann und es eben durch Sport und gesunde Ernährung nicht eliminieren kann.
Es gibt immer noch Tage, wo es mich runterzieht. Und ein wenig Angst, dass es sich verschlimmern wird, bleibt immer. Viele kennen diese Krankheit bis heute nicht, OP‘s werden nur in den seltensten Fällen übernommene ( in der Regel bei Stadium 3 hat man Chancen ), dafür aber Lymphdrainage und Kompressionen.
Oder man nimmt selber das Geld in die Hand, aber auch das garantiert nichts....
Mein Sexualleben ist nicht direkt davon beeinträchtigt. Dafür habe ich dann doch zu selten Sex. ;)Aber es gibt eben Tage, wo es einfach schmerzhafter ist, gerade wenn man sich beim Sport ausgepowert hat, viel gelaufen ist, Menstruation und noch andere Dinge, die darauf Einfluss nehmen können. Und Sex mit schmerzenden Beinen macht nur bedingt Spaß.
Ich hoffe, dass Du Deinen Weg damit findest.
Im Netz gibt es viele Tipps, die aber nicht für jeden geeignet sind. Das A und O ist es auf den Körper zu hören und sich nicht so schnell unterkriegen lassen, auch wenn’s manchmal schwer fällt.

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