Morbus Bechterew und Sexualität

[Bi****]

Bin auch gerade in der Diagnosephase. Ich habe sehr steife Nacken und das schon seit 6 Monaten. MRT sieht erstmal ok aus. Ich habe auch nicht diese Steifheit morgens. Ich habe einfach nur immer wieder starke Muskelverhärtungen. 

 

Mir wurde gesagt, dass CBD Öl hier sehr gut sein soll. 

[Mr****]

Naja, es gibt Medikamente, die der Urologe verordnen kann. Dass die Krankenkasse keine Kosten für Spass/Sex trägt- verständlich. Wenn es jetzt also was auf dem Markt gibt, deine Freundin Sex will/braucht, um für sie eine erfüllende Beziehung zu führen..... du das aber mit 'Keine Macht den Drogen ablehnst' ( was da fehl am Platze ist), dann fühlt diejenige sich sicher zurückgestossen und empfindet das Argument halt als vorgeschoben. Kein Mensch erwartet, dass der Partner Viagra und Cialis vom Block frisst, aber einen Versuch kann man schon erwarten. Man kann sich auch Kosten teilen, gemeinsam zu Arzt etc. Ich finde sogar, dass der Partner wissen muss was man für Medikamente nimmt (rein aus Vorsicht).

[Ma****]

Da es ja auch eine Art Rheuma ist rate ich dir einfach, such dir ein guten Rheumatologen, denn es gibt Medikamente die es von Schmerz und es in der Geschwindigkeit sehr einschränkt. Sie werden es nicht heilen aber ausbremsen. Ich habe Gelenk Rheuma und fibromyalgie und nehme seit 9 Jahren biologika und mtx, es macht es bedeutent erträglicher...!!! Keine Medikamente zu nehmen halte ich für sehr dumm oder es ist vielleicht eine falsche Diagnose, ich habe in den vielen Rehas auch Frauen getroffen die es haben und glaube mir kein den ich getroffen habe ob Mann oder Frau hält es ohne Medikamente aus. Such dir ein Rheumatologen und man bekommt es etwas in griff....

Ich denke auch wenn man die Krankheit im Griff bekommt werden deine anderen Probleme bald der Vergangenheit angehören 😉

bearbeitet Juni 4, 2019 von Maxman1969

[di****]

vor 14 Minuten, schrieb MrsGrinch:

Naja, es gibt Medikamente, die der Urologe verordnen kann. Dass die Krankenkasse keine Kosten für Spass/Sex trägt- verständlich. Wenn es jetzt also was auf dem Markt gibt, deine Freundin Sex will/braucht, um für sie eine erfüllende Beziehung zu führen..... du das aber mit 'Keine Macht den Drogen ablehnst' ( was da fehl am Platze ist), dann fühlt diejenige sich sicher zurückgestossen und empfindet das Argument halt als vorgeschoben. Kein Mensch erwartet, dass der Partner Viagra und Cialis vom Block frisst, aber einen Versuch kann man schon erwarten. Man kann sich auch Kosten teilen, gemeinsam zu Arzt etc. Ich finde sogar, dass der Partner wissen muss was man für Medikamente nimmt (rein aus Vorsicht).

Einige Krankenkassen übernehmen schon die Kosten für Viagra. Kommt halt auf das Krankheitsbild an und wie beeinträchtigen davon das Leben ist.

[Mr****]

vor 1 Minute, schrieb die_tigerlili:

Einige Krankenkassen übernehmen schon die Kosten für Viagra. Kommt halt auf das Krankheitsbild an und wie beeinträchtigen davon das Leben ist.

Ja, nach nem Herzinfarkt und bei manchen Herzproblemen.

Dazu musst du aber schon länger beim Kardiologen sein..... und tendenziell eher bei Männern, die aktiv in der Familienplanung sind.

Mit 49 wirds eher schwierig.

[di****]

Gerade eben, schrieb MrsGrinch:

Ja, nach nem Herzinfarkt und bei manchen Herzproblemen.

Dazu musst du aber schon länger beim Kardiologen sein..... und tendenziell eher bei Männern, die aktiv in der Familienplanung sind.

Mit 49 wirds eher schwierig.

Kommt immer auf einen Versuch an. 

[Mr****]

vor 1 Minute, schrieb die_tigerlili:

Kommt immer auf einen Versuch an. 

Da haste recht.

[Gelöschter Benutzer]

Muss dich korrigiere auch bei Frauen bricht die Krankheit aus, sind nicht nur Träger und geben es weiter.

[Gelöschter Benutzer]

dass du keine schmerzmittel nimmst halte ich für falsch, dein bewegunsapperat leidet zusätzlich darunter

[Gelöschter Benutzer]

Nen intelligenter Dottore, hat des bei mir auch mal Diagnostiziert, Ende vom Lied, Is nur ne psoriasis-arthritis. 

War auch ne beschissene Zeit, aber war bei nem guten Rheumatologen sehr gut aufgehoben. 

Bin schon länger Schmerz und Medikamenten frei, versteh dich auch vollkommen, dich nicht andauernd mit Medis Vollzupumpen.

Schon mal über alternative nachgedacht. Medizinisches Cannabis🤷🏻‍♂️

Also ich Rauch lieber einen, anstatt mich mit irgend ner Zeug Vollzupumpen.

weiterhin alles gute ✌🏻

[Gelöschter Benutzer]

sexuell bisher Gott sei Dank noch nicht eingeschränkt!

[Gelöschter Benutzer]

Ich hatte mal einen Partner mit Bechterew... Er hatte sexuell keine Probleme... Zudem habe ich eine Bekannte - die aktiv Bechterew hat... Bei YouTube gibt es Berichte von Leuten - die Bechterew durch 100% pflanzliche Rohkost losgeworden sind... Und du kannst Anthony William (auch auf deutsch) YouTuben... Mit seinem Selleriesaft hat er 1.000-den Leuten geholfen... Er hat auch Bücher geschrieben mit direkten Anleitungen...

[Er****]

Ich danke für Eure Beiträge hier und auch über PN. Ich habe mir inzwischen einen Rheumatologen hier in MG rausgesucht und werde dort einen Termin machen. Dem Tipp mit youtube werde ich ebenso nachgehen. Vielen lieben Dank Euch allen.

[Gelöschter Benutzer]

Zinkmangel kann auch ein Grund für Errektionsstörungen sein. Genug davon heben den Testosteronwert zu wenig lässt ihn sinken

[Da****]

Habe gehört das es mit Unterstützung von Psychologen eine Pumpe für das Glied übernommen wird damit der stand sicher ist ob dadurch auch höhepunkt garantie da ist kann ich nix zu sagen . Würde aber es versuchen damit die Frau nicht so einsam ist mit ihren Wünschen . Alles gute und viel Glück

[an****]

Ich bin zwar nicht von betroffen, aber ein Freund von mir hat die gleiche Erkrankung. Er geht in die kältekammer um die Entzündungen zuhemmen. Ich finde Minus 40 Grad zwar nicht interessant aber es hilft ihm. Die Krankenkasse hilft einen aber mal wieder nicht dabei.deswegen kann er sich nicht so oft dahin.

[Ma****]

vor 2 Minuten, schrieb 4used:

Ich bin zwar nicht von betroffen, aber ein Freund von mir hat die gleiche Erkrankung. Er geht in die kältekammer um die Entzündungen zuhemmen. Ich finde Minus 40 Grad zwar nicht interessant aber es hilft ihm. Die Krankenkasse hilft einen aber mal wieder nicht dabei.deswegen kann er sich nicht so oft dahin.

-40 grad ist auch für eine kältekammer uninteressant...!!!! und auch keine richtige Kältekammer 🤔🙄

kältekammer sollte -90 bis -110 grad sein😃

in der letzten wo ich drin war hatte die erste Kammer -80 und die hauptkammer -110 grad⛄️❄️ dat war geil 😃😃😃 vor allem geil wenn du wieder rauskommst ein Hammer geiles Gefühl 😊 

[an****]

Wie gesagt das war dass was mir gesagt wurde, kann auch kälter gewesen sein.

Mir ist das eh zu kalt schon.

Der Te falls er es nicht wusste kann es probieren und sich informieren.

[Gelöschter Benutzer]

Hallo zusammen… Betroffene und Interessierte.

Zwei Dinge vielleicht vorab, um ein wenig mit dem Halbwissen und Vorurteilen über diese Krankheit aufzuräumen.
1. Morbus Bechterew macht nicht zwangsläufig oder automatisch impotent und/oder sorgt für sexuelle Unlust.
2. Morbus Bechterew wird nicht ausschließlich vererbt.

Bei mir wurde die Diagnose "Morbus Bechterew" mit Anfang 30 diagnostiziert. Davor musste ich 10 Jahre mit chronischen Schmerzen und teilweise heftigen Bewegungseinschränkungen leben. Ohne zu wissen, woher diese kommen. Unzählige Arztbesuche ergaben kein eindeutiges Bild.

Erst als ich dann beidseitig geschwollene Füße und Beine bekam, erneut bei meinem Hausarzt vorstellig wurde und daraufhin weitreichende Blutuntersuchungen durchgeführt wurden, kam im 3. Labortest die Diagnose - HLA B27 positiv. Einher ging eine Regenbogenhautentzündung.

Das Positive: ich hatte endlich Gewissheit über die Ursache meiner Beschwerden.
An sich handelt es sich bei dieser Autoimunkrankheit um einen Gendefekt, welcher von einem Großteil der weiblichen und männlichen Bevölkerung insich getragen wird; bei den wenigsten aber tatsächlich auch zum Ausbruch kommt. Dieser wird (so die bisherige schulmedizinische Sichtweise) ausschleßlich über das Erbgut weitergegeben. Einen Fall, bei dem der Krankheitsverlauf exakt so stattfindet, habe ich bei einem Freund.
Bei mir persönlich war es jedoch anders. Ausschlaggebend für den Krankheitsausbruch war in dem Fall ein gekapselter Virus, welchen ich mir Anfang der 1990-er Jahre eingefangen hatte und welcher nie wirklich erkannt und behandelt wurde.

Die Krankheit bricht i.d.R. bei Männer wie Frauen zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr aus. Die These, dass davon mehrheitlich Männer betroffen sind, kann ich allerdings nicht teilen.

Bei mehreren Reha-Aufenthalten in verschieden Kliniken und dem Besuch diverser Spezialisten-Konsultationen habe ich ein anderes Bild darüber bekommen. Dort begegneten mir in der Mehrzahl Frauen mit dieser Erkrankung.

Die zum Zeitpunkt der Diagnose einhergehenden Symptome konnten gezielt behandelt werden und traten seither bei mir nicht mehr auf.
Ich habe ascheinend das Glück, dass sich die Krankheit in meinem Körper noch nicht auf die Wirbelsäule ausgebreitet hat und mehr oder weniger im Beckenbereich (Sakralgelenke) gekapselt ist.
Zudem nehme ich seit nunmehr 17 Jahren dauerhaft ein leichtes Schmerzpräparat für die Nacht. Vermutlich - so die Aussage der Mediziner - hat sich dadurch bei mir eine Art "Schutzring" gebildet, welcher den Übergriff auf die Wirbelsäule möglicherweise verhindert.

Richtige Schübe, wie man die temporären Entzündungswellen im Körper nennt, habe ich seit einige Jahren nicht mehr. Bedingt durch eine schmerzfreie Phase vor ca.3 Jahren habe ich begonnen Ausdauersport und -training (Rennradfahren) zu beginnen. Stretching-Übungen sowie ein leichtes Hanteltraining brachten mir ein Plus an Beweglichkeit, welcher zuvor völlige Fehlanzeige bei mir waren. Ein weiterer positiver Nebeneffekt mit der einergehenden Fitness und mentalem Wohlbefinden ist eine weitestgehende Schmerzfreiheit. Hier siegt anscheinend einfach mal das Gute über das Böse.

Abschließend noch ein Tipp für alle Betroffenen.
Auf den Konsum von Nikotin und Alkohol verzichte ich seit der Diagnose gänzlich. Und was soll ich sagen… ich fühle mich richtig gut damit. Da hält man es auch aus, wenn man ab und an schwach angeredet oder angeschaut wird - greift man auf einer Feier/Party/Konzert zum Alk-Free Getränk.

Ach und noch was… darum ging es ja eingänglich in diesem Beitrag.
Mein Sexualleben hat zu keiner Zeit unter der Krankheit gelitten. Selbst bei längeren Schmerzphasen, war meine Libido stets vorhanden. Und wie heißt es so schön in Bayern: A bisserl was geht allerweil ... :)
Denke, das hat auch mit der persönlichen Einstellung zu tun und wie man mit einer soclhen Krankheit umgeht. Ein weiteres Aspekt ist der Partner (soweit vorhanden). Mit ein klein wenig Verständnis füreinander kann man auch als Bechterew-Patient ein ausgefülltes und glückliches Sexualleben haben.

[De****]

Ich bin Gott sei dank davon bisher verschont, und hoffe auch dass es so bleibt. Aber ich hatte aufgrund eines sehr schlimmen Bandscheibenvorfalls auch eine erektile dysfunktion, bis zur rettenden OP. Ich war zu der Zeit so am Boden dass ich nicht mal mehr Lust verspürt habe mit einer Frau überhaupt irgendwie intim zu werden. Das hat zu der Zeit mein Selbstbewusstsein so sehr in den Keller gerissen dass ich mir Hilfe bei meinem besten Freund gesucht habe. Jede Menge Gespräche waren nötig um mich aus das Loch zu holen

[Gelöschter Benutzer]

also ich habe die krankheit auch ich habe es mit ende 20 erfahren aber schon immer damit gelebt aber hey mein sex leben ist null beeintrechtigt es ist die wirbelsäule die aua hat , nix weiter unten da geht alles

[Er****]

vor 2 Minuten, schrieb Der_Eine_kleine:

[...] es ist die wirbelsäule die aua hat , nix weiter unten da geht alles

Ich wünsche Dir, dass es dabei bleibt und besser wird für Dich.

Leider, aber auch zu Glück, ist jeder Mensch anders. Auch das Entwicklungsbild dieser Krankheit ist unterschiedlich. So habe ich im letzten Jahr einen Herrn kennengelernt, der nichts mehr bei sich halten kann, weil alle Schließmuskel (vorne wie hinten) nicht mehr bewusst kontrolliert werden können, so wie wir das kennen. Ich muss auf's Klo und halte es eben ein, bis ich das WC erreicht, die Hose runtergelassen und mich hingesetzt habe und dann lasse ich es raus. Bei diesem Herrn funktioniert das nicht mehr. Er ist deshalb nicht mehr arbeitsfähig und muss mit 48 Jahren Windeln tragen. Da sage ich mir, dass ich mit der fehlenden Standhaftigkeit noch gut leben kann, so lange die Lust noch da ist und Mann kann auch mit einem nicht erigierten Penis einen Orgasmus haben.

Ein ehemaliger Arbeitskollege hat, genau wie ich Erektionsprobleme, er hat jedoch noch zusätzlich mit dem Lustverlust zu kämpfen und ist deshalb in psychologischer Betreuung und manche haben das eben nicht. Das hängt oft davon ab wie weit die Entzündung um sich greift.

Ich freue mich für jeden Leidensgenossen, der nicht alle Grade dieser Krankheit mitmachen muss. Auch das macht mir Mut, weil sehr viele hier eben bei einem geringen Grad der Beeinträchtigung stagnieren. 

[Gelöschter Benutzer]

Ich kenne das Thema auch relativ gut. Bei mir wurde es vor ca. einem Jahr diagnostiziert. Durch viel Sport und entsprechende Übungen bin ich allerdings relativ schmerzfrei. Wird der Schmerz zu stark helfen NSAR sehr gut. 

In sexueller Hinsicht gibt es bei mir garkeine Einschränkungen, eher eine Steigerung um entsprechend in Bewegung zu bleiben

bearbeitet Juni 5, 2019 von Gelöschter Benutzer

[en****]

Hallo Eroquai,

ich leide zum Glück nicht unter MB, aber ich kenne einen Heiler der gute Erfolge bei der Behandlung hat.

Siehe  die Fernsehreportage  auf youtube.com  : heiler westerstede

LG Egon