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Clusterkopfschmerz - Bing Horton Syndrom

Empfohlener Beitrag

Geschrieben

Dieser Schmerz wird als suizidaler Kopfschmerz beschrieben, weil viele Betroffene sich lieber wegmachen, als noch eine Attacke erleben zu müssen.

Seit meinem 15. Lebensjahr leide / litt ich unter diesem Wahnsinnigen Schmerzen.

Über 20 Jahre lang wurde es mit Migräne abgetan. Wer solche Schmerzen nicht selbst erlebt hat, kann sich nicht vorstellen was da abgeht.
Einen Anfall beschreibe ich am besten so: Stellt Euch vor ihr liegt auf dem Boden und blickt zur Decke. Plötzlich kommt jemand mit High Heels und drückt dir den Absatz ins Auge. Bis zum Anschlag und dann wird der Absatz langsam hin und her gedreht.
Das ganze dauert 60 - 90 Minuten und wird bis zu viermal am Tag wiederholt. Jeden Tag, 4 Monate lang. Dann ist für ein halbes Jahr Ruhe und es geht wieder los.

Gibt es hier noch weitere Betroffene oder Angehörige?

Laila227
Geschrieben

Das hört sich ja wirklich grauenvoll an, wie kann man mit so etwas leben ? Ich wünsch Dur viel Kraft

bubikopf68
Geschrieben

In Königstein bei Frankfurt gibt es eine Kopfschmerz Klinik..... da wird dir geholfen

v1980er
Geschrieben

Hi! Warst du damit schon mal beim Arzt? Wenn ja, und körperlichen Probleme ausgeschlossen wurden, kannst du es vielleicht mal mit Nahrungsergänzungsmitteln versuchen. Wenn dir irgendein Stoff fehlt, macht der Körper manchmal die komischsten Mücken... Es gibt Spezialisten, die sich darauf konzentriert haben, herauszufinden, welcher Stoff dem Körper fehlt. Google mal nach Orthomolekulare Therapie. Musst du zwar alleine zahlen, aber ich denke, das könnte evtl. helfen. Aber wirklich erstmal vorher beim Doc checken, ob körperlich alles io ist. Hoffe, ich konnte dir helfen...

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lustmolch625
Geschrieben

Hi Dark, ich selbst leide seit ca. 17 Jahren an Cluster, welcher erst 2011 diagnostiziert wurde. Wenn Du Ratschläge brauchst, schreib mir ne PN.

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NathalieG
Geschrieben

Die Frage ist nicht: "gehört das Thema hier her, oder nicht...." bitte dies dann auch nicht zum Thema machen.

Danke.

Gruß

Brisanz

Team-poppen.de

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Rantanplan39
Geschrieben

Hi, kenne ich sehr sehr gut .... als es bei mir angefangen hat, dachten alle Ärzte zuerst an einen Tumor. Als es ( Gott sei dank keiner war ) waren die Diagnosen Migräne, besonders stark ..... und irgendwann war ich glaub ich bei den meisten ein Simulant. Bis ich bei einem Psychotherapeuten war, der mir ein Medikament verschrieben hat gegen die Schmerzen, dass ich spritzen musste. Die Anfälle könnten wirklich sehr sehr gut damit im Zaun gehalten werden........ so lange bis ichnirgendwann ni hat mehr hatte .... und das ist nun vier Jahre her . Viele Grüße aus Stuttgart

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PaarAusOHV
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo,

als selbst betroffener und zugegebener Maßen tatsächlich diagnostizierten Cluster kann ich Dir sagen, dass dieser Kopfschmerz nicht nur als suzidaler Kopfschmerz beschrieben wird,
sondern ist mittlerweile seit einigen Jahren in der psychiatrischen Fachrichtung als suizidaler Schmerz aufgenommen und wird auch interdiziplinär mit den Neurologen behandelt.

Das Du seit deinem 15. Lebensjahr daran leiden solltest, ist eher unwahrscheinlich.
Denn dieser Kopfschmerz tritt in den meisten Fällen erst zwischen dem 28. und 30. Lebensjahr erstmals bei den Patienten auf.

Die beschriebenen Attacken deuten so wie du es schreibst aber eher nicht auf einen Cluster hin.
Hier solltest Du dich einer Differenzialdiagnostik einmal unterziehen und Urlaub in Kiel machen.
In der Schmerzklinik Kiel die maßgeblich an der Forschung des Clusters sich beteiligen als eine der wenigen Fachkliniken
bist du dort sicherlich bestens aufgehoben.

Eine Cluster Attacke dauert in der Regel keine 90 Minuten.
Denn dafür gibt es Medikamente wie Ascotop oder Sumatriptan ob nasal oder als Pen die diese Attacken stoppen.

Bei akuten Attacken, ist das erste Mittel immer Sauerstoff.
Hier sollte die Menge je nach empfinden zwischen 12 und 15 L/min liegen.

In den meisten Fällen lindert bereits die Einnahme von Sauerstoff (damit meine ich jetzt nicht Sauerstoff aus einem Konzentrator) die Attacken.

Das die Attacken sich bei Dir bis zu 4 mal (nur) wiederholen, ist ein weiteres Indiz dafür das Du keinen Cluster hast.

Patienten die an Cluster erkrankt sind, haben keine längeren Pausenzeiten wie es bei Dir der Fall ist.

Ich finde es immer erstaunlich, dass Allgemeinmediziner diese Diagnosen stellen und eigentlich gar nicht wissen was Sie dort diagnostizieren.

Clusterkopfschmerzen sind beispielsweise auch ein Grund dass man so die ein oder andere Vergüsntigung bekommt bzw. sogar die Erwerbsminderungsrente erhält.
Letzteres ist bei der Rentenversicherungsanstalt steigend.

@silknwet69  
Bei Cluster helfen auch keine Medikamente.
Was dort hilft, ist ausnahnamslos Sauerstoff.
Von Profilaktischen Medikamenten halte ich gar nichts, denn diese Medikamente sind nicht durch wissenschaftliche Studien als wirksam ausgewiesen worden.
Hierzu gibt es nur einzelne Klinische Studien die leider nichts sagend sind.

@lustmolch625

jetzt mal erhlich, Du leidest seit 17 Jahren an Kopfschmerzen und 2011 ist Cluster diagnostiziert worden?
Nein das glaubst Du auch nicht wirklcih jetzt oder?

Aber gut ohne weiteren Angaben möchte ich mich auf deinen Kommentar nicht einlassen.

Wenn Du Hilfe benötigst, dann wende Dich an den Bundesverband der Clusterkopfschmerz Gruppen.
Du und alle die es Interessiert, findest unter https://www.clusterkopf.de/ richtig wertvolle Tipps.

@An alle anderen Die hier Ihren unsinnigen Senf dazugegeben haben, kann nur gesagt sein, dass MOD-Brisanz absolut recht hat.
Eure Kommentare haben nichts mit dem Beitrag zu tun.

bearbeitet von PaarAusOHV
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Nettesfünfzigerpaar
Geschrieben

Das muss ja für dich der reinste Horror sein,wie hälst du so etwas aus? Dir viel Kraft und alles Gute!!

lustmolch625
Geschrieben

@PaarAusOHV, doch es ist wirklich so. ich bin Jahrelang von Arzt zu Arzt gerannt, überall konnte mir nicht geholfen werden. Ich wurde sogar 2 mal an der Nasenmuschel operiert, weil man dachte diese sei zu groß und das Gehirn bekommt zu wenig Sauerstoff. Letztendlich wurde ich über dritte auf einen entfernten Bekannten gebracht, der an Cluster leidet und mich dann an einen Neurologen nach Oldenburg verwiesen hat. Dieser hat letztendlich die Diagnose gestellt. Aufgrund der langen Ungewissheit und der starken Schmerzen, hatte ich selbst auch schon zwischenzeitlich Selbstmordgedanken.

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MaAusdauernd
Geschrieben

Hallo, das mit der Altersangabe ist nicht ganz richtig, bei mir hat es auch mit 21 Jahren angefangen aber ist auch nicht so wichtig. Ich habe es jetzt seit 30 Jahren aber zum Glück nicht so oft wie die armen anderen. Meist kommt es bei mir um diese Jahreszeit für ca. 4-6 Wochen. Manchmal ein Jahr gar nicht und dann ist es wieder da. Triptane helfen nur bedingt. Wenn ich den Anfang merkte und ein Triptan genommen habe war der Schmerz als schneller als die Wirkung der Pille. Bei mir hat der Sauerstoff super gewirkt. Wenn das Kribbeln los ging sofort Sauerstoff 10-12l/min und spätestens nach 10 Min. war die Welt wieder in Ordnung. Oft kam der Schmerz ca.2 std wieder dann wieder Sauerstoff und alles war klar. Mehr als 1-3 Attacken hatte ich aber nie am Tag und meistens nur Abends oder Nachts.

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Fantasyangel
Geschrieben

Das klingt nicht schön 😑 ich habe keinerlei dieser Symptome.... aber ich kenne "normale" Kopfschmerzen.... und wenn ich mir jetzt vorstelle das es sehr viel schlimmer und ständig wiederkehrend ist.... grauenvoll.... Ich hoffe für euch, die betroffen sind, das es irgendetwas gibt das die Häufigkeit mindert und die Schmerzen lindert....

Geschrieben

Ich könnte den Thread am liebsten schon wieder schließen lasse!

@paarausOHV .... man sollte seine eigenen Beschwerden nichts als Kriterium für andere Betroffene darstellen und in Stein meißeln! Am liebsten würde ich Eure Aussage(n) kurz und knapp medizinisch auseinander nehmen.
Das einzig sinnvolle in deinem Posting ist der Link zu clusterkopf.de !
Natürlich hilft zum Beispiel Sauerstoff bei einem akuten Anfall!
Ich habe hier ein Sauerstoffgerät stehen. 13-15 Liter pro Minute haben mir fast immer geholfen!
Unterstelle anderen nicht wann ihre Krankheit angefangen hat und wann nicht!!!
Und was Du von präventiven Maßnahmen und Medikamenten hältst ist dein Ding, keinesfalls aber für alle gültig!!!

Ich sehe schon, wir beide bekommen hier noch Spaß. . . . .

1994 war ich für 14 Wochen in der Neurologie im Klinikum Lemgo.
Bis dahin war die Krankheit weitestgehend unbekannt. Prof. Manz hat einige Nächte damit verbracht mit verschiedenen Kliniken in den USA zu telefonieren! Da wurde dann mit der 17. Untersuchung, einer  Lumbalpunktion die Diagnose gestellt.

Medikamente waren damals noch nicht erforscht und es wurden viele Medikamente versucht.
Nix, nada, alles ohne Erfolg. Mit der Zeit merkte ich selbst das einige Dinge den Anfällen vorausgingen.
Zum Beispiel konnte ich in den schmerzfreien Monaten ganz entspannt Alkohol trinken. In den Phasen wo ich unter den Anfällen litt, hat ein halbes Glas Bier gereicht um einen Anfall auszulösen.
Darauf kam ich aber erst nach Jahren. Ebenso kann Nikotin triggern.
2004 ich war echt kurz davor mich wegzumachen, habe ich wochenlang im Internet geforscht, Stunde um Stunde, Tag um Tag. Irgendwann stieß ich in Studien auf die Tatsache das ein Medikament das gegen Bluthochdruck und Herzbeschwerden (frischer Infarkt) eingenommen wird, die Schmerzen bei den Betroffenen verschwinden lässt.
Die These war aus den USA und recht neu. Ich bin dann zu meinem Hausarzt und sagte zu ihm das ich Verapramil ausprobieren möchte! Er: "Ich verschreibe ihnen ja vieles, aber kein Herzmedikament!" Überweisung und ab zum  Neurologen. Auch der war recht erstaunt verschrieb mir das Medikament aber. Seit diesem Tag hatte ich nie wieder eine voll ausgebildete Attacke!! Gestern Abend dachte ich "ups", lange nicht gespürt. Einige Minuten Sauerstoff und die Schmerzen waren weg!

Ernährungumsstellungen mögen bei vielem helfen, aber nicht bei Cluster!
Cluster lässt sich bei einem Neurologen heute ganz einfach diagnostizieren.
Das dauert keine 10 Minuten und man hat die Diagnose, oder eben nicht!
Ein Patient nimmt im Beisein des Arztes Nitrospray. Hat er Cluster, windet er sich nach 2 Minuten am Boden.
Wird dann Sauerstoff inhaliert, ist die Attacke nach weiteren 5-10 Minuten beendet.
Und damit dann auch der Leidensweg. Meistens zumindest. ;-)
 

Geschrieben (bearbeitet)

Ich habe diesen Thread eröffnet um den Leidensweg Betroffener zu beschreiben und ihnen evtl zu helfen.
Wie alles anfing und welche Folgen das für mich hatte. Privat wie beruflich.
Heute Abend / Nacht´schreibe ich gerne das ganze Martyrium in Kurzform nieder.
Seit 2000 habe ich wegen der Geschichte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen "G".

Das erspart mir wenigstens Steuern und ich darf umsonst mit der Bahn durch Deutschland fahren.
Wenigstens etwas. . . .

***

 

bearbeitet von Gelöschter Benutzer
Reaktion auf entferntes Posting
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Virginia_JC4L
Geschrieben
vor 5 Minuten, schrieb two_left_hands:

jetzt bist du 56 und hast dich dran geöhnt also warum noch rumjammern

Sorry,aber was ist das für ein Schwachsinn?!Ich leide "nur" (soweit ich weiss) unter Migräne,die teilweise grauenvoll ist,aber Cluster ist noch um ein Vielfaches heftiger!Daran kann man sich nicht gewöhnen!Das kann nur jemand sagen,der keine Ahnung hat.Werf ich Dir nicht mal vor,aber dann einfach mal ruhig sein.

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Geschrieben
vor 40 Minuten, schrieb PaarAusOHV:

Das die Attacken sich bei Dir bis zu 4 mal (nur) wiederholen, ist ein weiteres Indiz dafür das Du keinen Cluster hast.

Patienten die an Cluster erkrankt sind, haben keine längeren Pausenzeiten wie es bei Dir der Fall ist.

Ich habe selten so einen Unsinn gelesen! Du verlinkst doch Clusterkopf.de , hast Du diese Seite auch mal ausführlich gelesen?
Ich könnte gerade in den Schreibtisch beißen. . .

Meine Ex-Freundin las mal, dass Sauerstoff helfen könnte und empfahl mir einen Spaziergang an der frischen Luft, anstatt sich im Keller vor Schmerzen am Boden zu winden. 2 Tage später war sie wegen dieser Aussage eine Ex von mir!
Diese Schmerzen machen einen irre und wahnsinnig. Ich hatte die Schmerzen ausnahmslos auf der rechten Seite, im Schläfen- Augenbereich. Während des Anfalls habe ich mit der linken Seite des vor die Wand geschlagen um den Schmerz abzulenken. Mein Hausarzt der daneben stand war deswegen unfähig mir eine Spritze zu geben.
Zitat: "So was habe ich noch nie gesehen und erlebt. . .!"

Nic-77
Geschrieben

Was hast du denn bisher unternommen? Den Tipp hier ganz am Anfang mit glutenfrei würde ich an deiner Stelle auch mal ausprobieren und sogar komplett auf Getreide verzichten. Generell weniger Kohlenhydrate. Kennst du diese Ernährungsdocs aus dem Fernsehen? Vielleicht können die dir helfen. Habe auch mal was von einer Mitochondrientherapie gehört bei ua Migräne. Oder Biofeedback um zu lernen, eine Attacke rechtzeitig abzuwenden

Bienenvolk
Geschrieben

Was bringt dir den ein schwerbehindertenausweis? Ich hab auch einen , soll man darauf stolz sein? Ich wäre lieber gesund und könnt ein normales Leben führen. Die rumheulerrei bringt dich auch nicht weiter

Geschrieben

Äh, Nic-77, ich bin beschwerdefrei. Kannst Du oben weiter nachlesen. ...

Nic-77
Geschrieben

Evt auch mal Richtung Chiropraktik, Ostheopathie schauen. Evt hängt es mit dem Nacken zusammen. Bitte nicht aufgeben, versuche Alternativemedizin. Die Schulmedizin ist leider bei solchen Sachen schnell an ihrer Grenze. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg

Deep-Sucker-Ki
Geschrieben

Eine meiner engsten Freundinnen leidet auch darunter... Sie hat Spritzen verschrieben bekommen (nach Jahren endlich), die etwas Linderung verschaffen. Ich kann sie gern mal fragen, wie der Wirkstoff genau heißt.

Geschrieben

Nochmal! Ich bin von den Schmerzen befreit! Dieser Thread soll dazu dienen Betroffenen Mut zu machen.
Sich auszutauschen, Erfahrungen weitergeben für Angehörige und und....

vor 3 Minuten, schrieb Deep-Sucker-Ki:

Sie hat Spritzen verschrieben bekommen (nach Jahren endlich), die etwas Linderung verschaffen. Ich kann sie gern mal fragen, wie der Wirkstoff genau heißt.

Das sind garantiert Triptane. Die helfen etwas, sind aber nicht der Bringer.... ;-)

lustmolch625
Geschrieben

Das du beschwerdefrei bist ist natürlich eine schöne Sache, aber bei Cluster leider nicht möglich, denn wer an Cluster leidet hat es für immer. Cluster ist nicht heilbar.

Geschrieben

Herr, schmeiß Hirn vom Himmel....

Natürlich ist das möglich! Lasse ich das Medikament weg, hätte ich in ein paar Tagen wieder Attacken!
Das ist wie bei einem Diabetiker. Die Medis helfen die Krankheit möglichst weit in die Schranken zu weisen.
Und ich habe das seltene Glück, dass bei mir die Attacken seit Jahren fast gänzlich verschwunden sind.
Ich kenne andere Patienten die hatten nicht so viel Glück wie ich. Bei denen schlug das Medikament gar nicht an.
Bei 90% aller Betroffenen wirkt das ganze aber prophylaktisch!

Und mein lieber Lustmolch, lies dich mal im Internet schlau.
Mit fortgeschrittenem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit, dass Cluster von ganz alleine wieder weg geht. . .
Noch so ein Kandidat. . . . .

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