Multiple Sklerose (MS)

[Gelöschter Benutzer]

Ein Thema,was vielleicht garnicht hier passt,aber naja... also... Eine ganz gute "Freundin" von mir hat es jetzt erfahren,das sie krank ist.Ich kann es garnicht einschätzen,sie ist jetzt 25,heißt es das sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird? Danke für die Antworten.Es ist mir sehr wichtig das nur ernste Leute schreiben weil ich keine Witze,was das angeht,abkann.und nochmal: Danke danke...

4.12.07 Ich habe noch eine Frage an euch,vielleicht weiß es einer/eine. Sie hat im Krankenhaus 3 Tage Korti vom Tropf bekommen (Ich hatte es auch so im Netz gelessen:3-5 Tage Tropf und dann 5 Tage,1mg/kg Körpergewicht in Tabletten am anfang und dosis langsam auf 10mg runter in den 5 Tagen) Die am Krankenhaus haben es aber vergessen ,ihr die Tabletten mitzugeben,und sie ist denn zum Arzt gegangen ,3 Tage später ,weil es ihr schlecht ging.Er hat denn mit der Neurologin geredet,die die Weiterbehandlung machen sollte und die soll sich angeblich richtig aufgeregt haben und gesagt haben das sie sich beschweren will und das es lebensgefährlich ist.Als wir 2 Tage später bei ihr waren,sagte sie zu uns,das es nicht so ist,und das man es so oder so machen kann.Weißt jemand ob man einfach nach den hochdosierten Tropf aufhören darf?.Danke an alle die so lieb geantwortet haben.Der Dachdecker

bearbeitet Dezember 4, 2007 von Gelöschter Benutzer

[cu****]

Das ist sehr traurig.

Hast Du schonmal in der Wikipedia darüber nachgeschlagen?


Heinrich

[Gelöschter Benutzer]

Das ist sehr traurig.

Hast Du schonmal in der Wikipedia darüber nachgeschlagen?


Heinrich

Hab im Internet geguckt,da steht das es so oder so laufen kann,aber nicht wie es in der Regel ist/abläuft...

[St****]

es ist nicht unbedingt gesagt, das sie mit 40 im rollstuhl sitzen muss. ms ist leider eine krankheit, die sich bei fast jedem anders entwickelt. auch wenn es abgedroschen klingen mag: aber einiges hängt auch von der einstellung ab und wie man mit der krankheit lebt.

ich habe mit 27 die verdachtsdiagnose erhalten. zwei jahre später hat es sich bestätigt. seither hatte ich lediglich zwei wirklich bedenkliche schübe. als die verdachtsdiagnose geäußert wurde, bin auch ich in ein tiefes loch gefallen und stand ganz allein damit da.

aber man kommt an den punkt, wo man sich überlegen sollte, ob man

a) es einfach so hin nimmt und sich aufgibt
oder
b) die krankheit als teil von sich annimmt, dazu steht und dennoch noch möglichst viel von dem erlebt, was man noch mal machen möchte

sport hat mir sehr geholfen. das kann teilweise sehr frustrierend sein, weil man nach einem schub bei mindestens MINUS 100 wieder anfängt anstatt bei null. man erreicht aber dennoch immer mal kleinere ziele, die man sich gesetzt hat und das gibt einem auftrieb. ich bin zwar nun schneller erschöpft als früher / gesunder, aber damit kann man leben. gibt erheblich schlimmeres ...

und bei schweren formen der ms gibt es auch immer noch die möglichkeiten der medikamentösen behandlung. cortison (was ich nur einmal probiert habe und wirklich ein höllenzeugs ist) und beta inferone, die schübe doch eingrenzen, weniger heftig werden lassen etc.

dazu könnte man noch sehr vieles schreiben ... aber eins sollte klar sein: kopf in den sand stecken bringt da absolut gar nix. einfach (auch wenn es nicht so einfach ist) das beste draus machen und sich dann und wann auf freunde stützen ...

Imke


p.s. es gibt keine regel. jeder schub kann anders sein, jeder krankheitsverlauf ist anders und kann sich ändern ... und mit viel glück sogar zum erliegen kommen

[cu****]

@TE: Das ist eben die Regel, daß es individuell verschieden ist!

@Imke: Hoffentlich bleibt Du vor weiterem verschont.
Drück Dir die Daumen!!


Heinrich

[zartlieb]

Hi, schreib einfach mal den "[la]*EDIT BY MOD*[/la]" hier auf poppen an, ob er schon mal MS behandelt hat,,,, er hat heilende hände

bearbeitet November 29, 2007 von ladyallista
bitte per PN, Nicks sind hier nicht erlaubt. :)

[cu****]

Das mit den Nicks im Text is hier so eine Sache...
(*vorsichtig_mit_dem_Zaunpfahl_winkt*)


Heinrich

[Gelöschter Benutzer]

An Imke:
vielen dank für die Antwort.

Der Dachdecker

bearbeitet November 29, 2007 von Gelöschter Benutzer

[paarBONNsieBI]

eine wirklich schlimme krankheit.
deine freundin könnte sich mal bei der "arbeitsgemeinschaft cannabis als medizin" (IACM)
erkundigen, ob bei ihrem krankheitsbild eine behandlung mit cannabinoide sinnvoll wäre.

ein freund von uns hat auch diese schreckliche krankheit. er sitzt im rollstuhl, hat beidseitige ataxie, spastiken, künstlichen darm usw.
er setzt cannabis erfolgreich gegen seine krankheit ein (reduktion von spastiken).

wenn interesse besteht, dann schicke ich dir gerne noch ein paar infos zu.

liebe grüße und viel gesundheit für deine freundin,
drita&frank


und natürlich viel gesundheit auch für streeki

[Gelöschter Benutzer]

Ein Thema,was vielleicht garnicht hier passt,aber naja... also... Eine ganz gute "Freundin" von mir hat es jetzt erfahren,das sie krank ist.Ich kann es garnicht einschätzen,sie ist jetzt 25,heißt es das sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird? Danke für die Antworten.Es ist mir sehr wichtig das nur ernste Leute schreiben weil ich keine Witze,was das angeht,abkann.und nochmal: Danke danke...

Als selbst Betroffener von dieser Krankheit möchte ich ich dir vorweg erst einmal sagen, dass das erkranken an MS für deine Freundin nicht zwangsläufig bedeutet, dass sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird. Das kann so sein. Muss es aber nicht.

Aber vielleicht vorweg einmal ein Auszug aus Wikipedia, was MS überhaupt ist:

"Die Multiple Sklerose (MS) oder auch Encephalomyelitis disseminata (EMD) kann prinzipiell fast jedes neurologische Symptom verursachen, da die Entzündungsherde, welche für MS charakterisch sind, überall im zentralen Nervensystem auftreten können.

Bei der Multiplen Sklerose treten im Marklager von Gehirn und Rückenmark verstreut multiple entzündliche Entmarkungsherde auf, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellen verursacht werden.

Kribbelparästhesien, Spastiken, Lähmungen, eine schnelle Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie insbesondere Sehstörungen gelten als typisch, sind aber keinesfalls spezifisch oder beweisend für diese Erkrankung. Entgegen der landläufigen Meinung führt die MS nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen. Auch viele Jahre nach Erkrankungsbeginn bleibt die Mehrheit der Patienten noch gehfähig. Multiple Sklerose ist nicht ansteckend und nur selten tödlich."

Das heißt, laienhaft wiedergegeben, so vielfältig, wie die Funktionen des menschlichen Hirns sind, so vielfältig können auch die Erscheinungsformen und Beeinträchtigungen durch die MS sein. Beispiel: Wenn du einen Entzündungsherd (Läsion) an dem Nerv hast, der für das krümmen des kleinen Fingers deiner linken Hand zuständig ist, dann kannst du diesen Finger halt nicht mehr krumm machen. So ist das.

Aber vielleicht schildere ich dir einmal meinen Krankheitsverlauf. Vielleicht gibt dir das ja dann Hoffnung für deine Freundin.

Bei mir verläuft die MS schubförmig, wobei es auch hier noch Unterscheidungen gibt, auf die einzugehen, zu weitgehend wäre. Den letzten Schub hatte ich im Februar 2001. Von einer Sekunde zur anderen, quasi wie mit dem Lichtschalter angeknipst, hatte ich eine Lähmung des linken Unterarmes, des rechten Unterschenkels, und linksseitig der Zunge und der Ober- und Unterlippe, das schlucken fiel schwer, außerdem war jeglicher Geruchs- und Geschmackssinn ausgefallen. Ich habe wirklich nichts mehr gerochen und geschmeckt. Hinzu kam außerdem eine starke Gangunsicherheit (Ataxie), die du dir so vorstellen musst, dass ich durch die Gegend getorkelt bin, wie sturzbetrunken. Außerdem - das hat sich aber erst später herausgestellt - ist das Arbeitsgedächtnis bleibend beeinträchtigt, was letztendlich zur Folge hatte, dass ich Ende 2001 aus dem Arbeitsleben ausgeschieden bin. Mit anderen Worten - so PC-mäßig betrachtet - mein Arbeitsspeicher hat seitdem einen Schatten.

Stell dir die MS wie einen Fluss vor. Dieser Fluss (die Entzündungsherde) ist/sind immer vorhanden. Nur wenn der Schub da ist, führt dieser Fluss Hochwasser und dieses Hochwasser muss eingedämmt werden. Und das Deichbaumittel heißt dann Cortison.

Zur Akutbehandlung mit Cortison (1.000 mg/Tag) war ich in der neurologischen Fachabteilung des hiesigen Kreiskrankenhauses. Kurze Zeit nach der Akutbehandlung hatte ich das Glück (wär vielleicht ein Thema für MaLekmas Glücksthread *lächel*), dass ich auf Betreiben und durch die Vermittlung meines mich behandelnden Neurologen einen Platz für einen 2-monatigen stationären Krankenhausaufenthalt in der neurologischen Abteilung einer sehr renomierten Fachklinik in Bad Neuenahr-Ahrweiler (Ortsteil Ahrweiler) erhalten habe. (Im Bedarfsfall kann ich den Namen der Klinik gerne persönlich mitteilen).

Durch gezielte physiothe***utische Anwendungen - so hat es mir später die mich dort behandelnde Neurologin (übrigens ein toller Käfer )erklärt, haben benachbarte Nervenzellen, die Funktionen der Nervenzellen, die durch den Schub unwiderrufbar zerstört waren, übernommen. Dies war ein weiterer Glücksfall, da dies sehr selten der Fall ist. Jedenfalls war das Ergebnis nach den 2 Monaten stationären Krankenhausaufenthalts folgendes:
Die Lähmungen des linken Unterarmes und des rechten Unterschenkels waren wieder weg. Ich konnte wieder normal gehen und wieder meine linke Hand gebrauchen. Geruchs-und Geschmackssinn kehrten zurück. Was geblieben ist, ist linksseitig ein Taubheitsgefühl in Zunge, Ober-und Unterlippe, sowie ein Taubheitsgefühl von Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger der linken Hand und je nach Erschöpfungsgrad ein sehr starkes Taubheitsgefühl des rechten Unterschenkels. Geblieben ist auch die Beeinträchtigung des Arbeitsgedächtnisses und die Gangunsicherheit (Ataxie). Diese Gangunsicherheit habe ich allerdings dadurch im Griff, dass ich mich auf jeden Schritt konzentriere und so in der Spur geradeaus bleibe. Ein Außenstehender wird wahrscheinlich gar nicht bemerken, dass ich durch die Ataxie gehbehindert bin. Das bedeutet natürlich, je mehr ich gehe oder laufe, umso mehr und schneller bin ich mental erschöpft. Und das ich das alles jetzt hier so schreiben kann, bedeutet, dass ich heute den 5.000-Meter-Lauf ausgelassen habe
Sonst hätte ich wahrscheinlich keine 5 Worte gescheit hintereinandergebracht.

Was ich aus Erfahrung aus der Mitarbeit in einer MS-Selbsthilfegruppe weiß (kann ich deiner Freundin nur dringend empfehlen, sich mal eine solche Gruppe anzusehen) ist, uns MS-Betroffenen ist allen gemein, diese schnelle Ermüdung und Erschöpfung. Das ständige Körpergefühl eines MS-Betroffenen musst du dir so vorstellen, wie du dich fühlst, wenn du einen grippalen Infekt hast. Das haben wir alle. Das ist Dauerzustand. Aber auch daran kann man sich gewöhnen und man kann sich darauf einstellen und sich konditionieren.

Ich selbst habe seit 2001 keinen weiteren Schub mehr gehabt. Wir, mein Neurologe und ich, nehmen an, weil ich dem ärgsten schubauslösenden Faktor, Streß, nicht mehr ausgesetzt bin, da ich, wie bereits gesagt, Ende 2001 aus dem Arbeitsleben ausgeschieden bin.

Ich hoffe @ Dachdecker, ich konnte dir das mit der MS halbwegs vernünftig erklären und es nimmt dir etwas Zukunftsangst wegen deiner Freundin. Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.

LG xray666

bearbeitet Dezember 2, 2007 von Gelöschter Benutzer

[Gelöschter Benutzer]

Ein Thema,was vielleicht garnicht hier passt,aber naja... also... Eine ganz gute "Freundin" von mir hat es jetzt erfahren,das sie krank ist.Ich kann es garnicht einschätzen,sie ist jetzt 25,heißt es das sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird? Danke für die Antworten.Es ist mir sehr wichtig das nur ernste Leute schreiben weil ich keine Witze,was das angeht,abkann.und nochmal: Danke danke...

Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Es gibt KEINE Prognosen in Hinblick auf den Verlauf dieser Erkrankung.
Für sachlich und fachliche Informationen gibt es zahlreiche Literatur. Oder aber im Internet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Dort gibt es grundsätzliche Informationen und Aktuelles aus der Wissenschaft, verschiedene Therapiemöglichkeiten, Hinweise auf Selbsthilfegruppen usw.. Das Reinschauen lohnt sich.
Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und jede Menge Optimismus. Das Leben ist trotzdem schön, wenn der erste Schock sich erst gelegt hat.

[Gelöschter Benutzer]

Scheint sich ja rasant auszubreiten dieses MS

Naja es gibt verschiedene Dokus und jede Menge Lesestoff dazu. Die Interessanteste kommt meines Erachtens aus England. (die Doku habe ich vor einem halben Jahr gesehen und weiss also nicht wie der aktuelle Stand ist)
Im kurzen ging es darum, daß MS ja eine imun-macke ist. Soll heissen, wir leben viel zu steril sodaß unser Imun-System nicht weiss was es tun soll und blödsinn macht. Die Therapie dazu aus der Doku war, das Imun-System zu beschäftigen, sei es mit Dreck oder wie in der Klinik da mit einem Wurm + irgendein Zeugs (was auch Dreck gewesen sein könnte) (egal). Ergebnis der ganzen Geschichte war das 60% der behandelten wieder laufen konnten nachdem sie schon im Rolli waren.

Das Ganze war zu dem Zeitpunkt in der Testphase, was daraus geworden ist - Keine Ahnung.

Aber man muß ja kein Wissenschaftler sein um zu wissen das diese ganze Panikmache vor Bakterien nur ungesund sein kann...

[St****]

Das Leben ist trotzdem schön, wenn der erste Schock sich erst gelegt hat.

richtig. zwischendurch gibts zwar immer mal wieder kleine punkte, wo man dran erinnert wird, aber die vergehen und man kann gut damit leben ...

[Gelöschter Benutzer]

Hallo zusammen,

auch wenn die Krankheit wirklich schlimm ist, kann ich etwas positives dazu berichten und somit vielleicht etwas Hoffnung geben.

Vor vielen Jahren stellte man bei meiner Cousine MS fest und die Fam war sehr erschüttert.
Nach einem Jahr kam Sie eine ganze Zeit nicht mehr aus dem Krankenhaus raus und man legte mir nahe mich von Ihr schonmal zu verabschieden.

Aber dann kam irgendwann doch noch absolut unverhofft eine neue Liebe auf Sie zu und Sie sammelte wieder Kräfte ohne Ende bis Sie entlassen werden konnte.

Ich habe dann wegen Famproblemen eine Zeit von Ihr nichts mehr gehört, aber ich weis das Sie danach wieder ein ganz normales Leben geführt hat und sogar geheiratet hat.

Es muss halt nicht immer so extrem Verlaufen.

Ich wünsche deiner Freundin auf jeden Fall viel Glück!

LG,

Lex



BTW:
Das Thema ist von deiner Seite sicher gut zu verstehen und wenn es ein Gesundheitsforum hier gäbe wäre es vielleicht dort noch etwas besser aufgehoben gewesen, aber für mich war es auch so gerade noch o.k. ;-)

[Gelöschter Benutzer]

richtig. zwischendurch gibts zwar immer mal wieder kleine punkte, wo man dran erinnert wird, aber die vergehen und man kann gut damit leben ...

Erinnert wird man täglich daran, aber das ist bei anderen Erkrankungen ebenso, wenn man regelmäßig Medikamente einnehmen muss.
Die MS bestimmt nicht das Leben, gehört aber dazu.
Die kleineren Rückschläge kann man überwinden und das widerum gibt ungeheuren Auftrieb und viel Motivation, um mit den kleineren Widrigkeiten des Lebens lockerer umgehen zu können und lehrt letztendlich, den Augenblick zu genießen.

[Gelöschter Benutzer]

tolles informatives offenes posting @xray!

ich persönlich kenne nur eine junge frau, die an MS erkrankt ist, und deren prognose leider sehr schlecht ist. sie sitzt im rollstuhl seit 4 jahren und wuppt ihr leben mit kleinem sohn (10 jahre alt). sie weiß, dass sie seinen 18ten geburtstag höchstwahrscheinlich nicht erleben wird und strahlt trotzdem power fürsorge und lebensfreude aus.

ich bewundere sie sehr.

fröhlichen 1. advent und wie schon mehrfach gesagt...diese krankheit hat 1000 gesichter.
hoffe für den TE, dass der krankheitsverlauf bei seiner freundin so günstig verläuft, wie hier mehrfach beschrieben wurde!

ese

[Gelöschter Benutzer]

Als selbst Betroffener von dieser Krankheit möchte ich ich dir vorweg erst einmal sagen, dass das erkranken an MS für deine Freundin nicht zwangsläufig bedeutet, dass sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird. Das kann so sein. Muss es aber nicht.

Aber vielleicht vorweg einmal ein Auszug aus Wikipedia, was MS überhaupt ist:

"Die Multiple Sklerose (MS) oder auch Encephalomyelitis disseminata (EMD) kann prinzipiell fast jedes neurologische Symptom verursachen, da die Entzündungsherde, welche für MS charakterisch sind, überall im zentralen Nervensystem auftreten können.

Bei der Multiplen Sklerose treten im Marklager von Gehirn und Rückenmark verstreut multiple entzündliche Entmarkungsherde auf, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellen verursacht werden.

Kribbelparästhesien, Spastiken, Lähmungen, eine schnelle Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie insbesondere Sehstörungen gelten als typisch, sind aber keinesfalls spezifisch oder beweisend für diese Erkrankung. Entgegen der landläufigen Meinung führt die MS nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen. Auch viele Jahre nach Erkrankungsbeginn bleibt die Mehrheit der Patienten noch gehfähig. Multiple Sklerose ist nicht ansteckend und nur selten tödlich."

Das heißt, laienhaft wiedergegeben, so vielfältig, wie die Funktionen des menschlichen Hirns sind, so vielfältig können auch die Erscheinungsformen und Beeinträchtigungen durch die MS sein. Beispiel: Wenn du einen Entzündungsherd (Läsion) an dem Nerv hast, der für das krümmen des kleinen Fingers deiner linken Hand zuständig ist, dann kannst du diesen Finger halt nicht mehr krumm machen. So ist das.

Aber vielleicht schildere ich dir einmal meinen Krankheitsverlauf. Vielleicht gibt dir das ja dann Hoffnung für deine Freundin.

Bei mir verläuft die MS schubförmig, wobei es auch hier noch Unterscheidungen gibt, auf die einzugehen, zu weitgehend wäre. Den letzten Schub hatte ich im Februar 2001. Von einer Sekunde zur anderen, quasi wie mit dem Lichtschalter angeknipst, hatte ich eine Lähmung des linken Unterarmes, des rechten Unterschenkels, und linksseitig der Zunge und der Ober- und Unterlippe, das schlucken fiel schwer, außerdem war jeglicher Geruchs- und Geschmackssinn ausgefallen. Ich habe wirklich nichts mehr gerochen und geschmeckt. Hinzu kam außerdem eine starke Gangunsicherheit (Ataxie), die du dir so vorstellen musst, dass ich durch die Gegend getorkelt bin, wie sturzbetrunken. Außerdem - das hat sich aber erst später herausgestellt - ist das Arbeitsgedächtnis bleibend beeinträchtigt, was letztendlich zur Folge hatte, dass ich Ende 2001 aus dem Arbeitsleben ausgeschieden bin. Mit anderen Worten - so PC-mäßig betrachtet - mein Arbeitsspeicher hat seitdem einen Schatten.

Stell dir die MS wie einen Fluss vor. Dieser Fluss (die Entzündungsherde) ist/sind immer vorhanden. Nur wenn der Schub da ist, führt dieser Fluss Hochwasser und dieses Hochwasser muss eingedämmt werden. Und das Deichbaumittel heißt dann Cortison.

Zur Akutbehandlung mit Cortison (1.000 mg/Tag) war ich in der neurologischen Fachabteilung des hiesigen Kreiskrankenhauses. Kurze Zeit nach der Akutbehandlung hatte ich das Glück (wär vielleicht ein Thema für MaLekmas Glücksthread *lächel*), dass ich auf Betreiben und durch die Vermittlung meines mich behandelnden Neurologen einen Platz für einen 2-monatigen stationären Krankenhausaufenthalt in der neurologischen Abteilung einer sehr renomierten Fachklinik in Bad Neuenahr-Ahrweiler (Ortsteil Ahrweiler) erhalten habe. (Im Bedarfsfall kann ich den Namen der Klinik gerne persönlich mitteilen).

Durch gezielte physiothe***utische Anwendungen - so hat es mir später die mich dort behandelnde Neurologin (übrigens ein toller Käfer )erklärt, haben benachbarte Nervenzellen, die Funktionen der Nervenzellen, die durch den Schub unwiderrufbar zerstört waren, übernommen. Dies war ein weiterer Glücksfall, da dies sehr selten der Fall ist. Jedenfalls war das Ergebnis nach den 2 Monaten stationären Krankenhausaufenthalts folgendes:
Die Lähmungen des linken Unterarmes und des rechten Unterschenkels waren wieder weg. Ich konnte wieder normal gehen und wieder meine linke Hand gebrauchen. Geruchs-und Geschmackssinn kehrten zurück. Was geblieben ist, ist linksseitig ein Taubheitsgefühl in Zunge, Ober-und Unterlippe, sowie ein Taubheitsgefühl von Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger der linken Hand und je nach Erschöpfungsgrad ein sehr starkes Taubheitsgefühl des rechten Unterschenkels. Geblieben ist auch die Beeinträchtigung des Arbeitsgedächtnisses und die Gangunsicherheit (Ataxie). Diese Gangunsicherheit habe ich allerdings dadurch im Griff, dass ich mich auf jeden Schritt konzentriere und so in der Spur geradeaus bleibe. Ein Außenstehender wird wahrscheinlich gar nicht bemerken, dass ich durch die Ataxie gehbehindert bin. Das bedeutet natürlich, je mehr ich gehe oder laufe, umso mehr und schneller bin ich mental erschöpft. Und das ich das alles jetzt hier so schreiben kann, bedeutet, dass ich heute den 5.000-Meter-Lauf ausgelassen habe
Sonst hätte ich wahrscheinlich keine 5 Worte gescheit hintereinandergebracht.

Was ich aus Erfahrung aus der Mitarbeit in einer MS-Selbsthilfegruppe weiß (kann ich deiner Freundin nur dringend empfehlen, sich mal eine solche Gruppe anzusehen) ist, uns MS-Betroffenen ist allen gemein, diese schnelle Ermüdung und Erschöpfung. Das ständige Körpergefühl eines MS-Betroffenen musst du dir so vorstellen, wie du dich fühlst, wenn du einen grippalen Infekt hast. Das haben wir alle. Das ist Dauerzustand. Aber auch daran kann man sich gewöhnen und man kann sich darauf einstellen und sich konditionieren.

Ich selbst habe seit 2001 keinen weiteren Schub mehr gehabt. Wir, mein Neurologe und ich, nehmen an, weil ich dem ärgsten schubauslösenden Faktor, Streß, nicht mehr ausgesetzt bin, da ich, wie bereits gesagt, Ende 2001 aus dem Arbeitsleben ausgeschieden bin.

Ich hoffe @ Dachdecker, ich konnte dir das mit der MS halbwegs vernünftig erklären und es nimmt dir etwas Zukunftsangst wegen deiner Freundin. Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.

LG xray666

Vielen dank für die Antwort,finde ich toll das es Leute wie dich gibt.Wir müssen heute zum neurologen damit er ihr erklären kann was sie hat.Ich hoffe das er vorsichtig ist weil sie wohl alleine hin muß,weil es ja draußen trocken ist und ich muß aufs Dach gleich.danke dir nochmal.

[Gelöschter Benutzer]

Ich habe mehrere, an MS erkrankte Freunde und auch bei meinem Bruder wurde es vor einigen Jahren diagnostiziert. Wie viele schon bermekt haben hat die Krankheit 1000 Gesichter, wir wissen eben darüber auch noch viel zu wenig.

Mein Bruder wird seit einem Zufallsbefund vor etwa vier Jahren mit Interferon behandelt, das eklige Nebenwirkungen hat aber er verträgt es mittlerweile gut und kommt zurecht, er hat seitdem keinen Schub oder sonstige Beeinträchtigungen durch die MS. Am liebsten will er auch nichts davon wissen, will nicht drüber sprechen und einfach ignorieren das da etwas nicht n Ordnung ist.

Ein Freund von mir hat etwa alle 7 Jahre einen Schub, seit er 18 ist (also schon über 25 Jahre). Bisher sind alle Schübe unter üblicher Medikation von Cortison fast folgenlos geblieben, bis auf eine Schwäche im linken Arm. Er will kein Interferon und unternimmt nix gegen die MS, ausser ab und an exzessiv Dosenbier ;o).

Meine beste Freundin hat sich nach der Diagnosestellung vor 10 Jahren entschlossen sich alternativ behandeln zu lassen, seither besucht sie regelmäßig eine gute Heilpraktikerin, setzt auf die Selbstheilungskräfte ihres Körpers und hat bisher keine weiteren Symptome gehabt, nur eine Restschwäche des linken Beins nach dem ersten Schub.

Das sind drei völlig unterschiedliche Herangehensweisen an diese Erkrankung, aber ich hoffe sie machen Euch ein wenig Mut - denn es ist eben nicht zwangsläufig der Rollstuhl der auf Deine Freundin wartet.

Die Sache mit den Selbsthilfegruppen sehe ich ein wenig differenzierter, selbstverständlich bekammt man dort praxisnahe Informationen aber man trifft eben auch auf Menschen, denen es sehr schlecht geht und da muss man sich dann schon gut abgrenzen können damit es einen nicht runterzieht.

[Playcat560]

zu nächst einmal möchte ich mich den Vorschreibern absolut anschließen. Auch ich habe einige 100 Patienten kennengelernt die nach einer "kurzem Stationären Aufname" sowie eine Akutbehandlung mit Cortison ohne bleibene Schäden wieder entlassen werden konnten.
Die Entwicklung sowie Forschung auf dem Gebiet wird stätig verbessert.

Auch in meinem Bekanntenkreis ist ein Freund vor einigen Jahren Erkrankt. Seine Schübe kommen im schnitt alle 4-6 Jahre. Er wurde Medikamentös eingestellt, und kann ein ganz normales leben führen. Vom Beruf ist er Lackierer. Auf Anraten von dem Arzt, hat er nun das lackieren der Fahrzeuge abgegeben, um der starken Hitze und Dämpfe nicht ständig ausgesetzt zu sein.
Auch er, spricht nicht viel darüber. Er hat für sich entlossen, sich nicht mit den evtl. Folgen, oder mit Dingen die er meiden soll zu sehr zu beschäftigen, sondern mit dem positiven Dingen die er machen darf und auch soll.
Du siehst also, das es sehr viele Menschen gibt, die mit MS ein ganz normales Leben führen.

Zu den Selbsthilfegruppen möchte ich anmerken, das es gut ist das es sie gibt. Jedoch, wie das Wort schon sagt, geht es um eine Hilfe, die du dir selbst geben kannst.
Nicht jeder verkraftet, so eine Gruppe. Sie kann jedoch auch sehr viel Kraft und Mut geben.
Wenn es euch darum geht, Info`s zu bekommen, gibt es Zahlreiche Links im Internet, sehr gute und lesbare Bücher.
Ich bin der Meinung, wenn ihr das Bedürfniss habt an einer Gruppe, dann geht mal hin. Entscheidet dann ob es euch hilft.

Ich wünsche Euch alles Gute, und verliert nie das positive Denken

[Gelöschter Benutzer]

Die Sache mit den Selbsthilfegruppen sehe ich ein wenig differenzierter, selbstverständlich bekammt man dort praxisnahe Informationen aber man trifft eben auch auf Menschen, denen es sehr schlecht geht und da muss man sich dann schon gut abgrenzen können damit es einen nicht runterzieht.

In einer Selbsthilfegruppe geht es für mich nicht um Abgrenzung, es geht nicht darum Zäune zu errichten, sondern die Zäune, die man vielleicht im Kopf hat, abzureißen. Es geht um miteinander, um verstehen und begreifen, auch seines eigenen Standortes. Es geht darum, mit anderen eine tolle Zeit zu haben, sich einmal mit anderen Betroffenen unterhalten zu können, denen man nicht erst noch lange und ermüdende Erklärungen wegen irgendwelcher Einschränkungen abgeben muß. Und wenn ich selbst meine Krankheit angenommen habe, kann ich auch unbelastet und offen mit weitaus schlimmer Betroffenen umgehen.

Außerdem erhalte ich dort immer Informationen über neueste wissenschaftliche Ergebnisse und Forschungen zu dieser Krankeit, über neueste Medikamente und Therapiemethoden aber auch einen Gedankenaustausch unter Gleichen in besonderen Lebenslagen.

Ich gehe inzwischen zwar auch nicht mehr regelmäßig dorthin, weil ich zur Zeit andere Interessen habe, aber ich habe die Zeit in der Selbsthilfegruppe mehr als nur in angenehmer Erinnerung. Ich hab dort und durch die Selbsthilfegruppe auch sehr schöne und lustige Stunden verbracht. *Träum*

LG xray666

[Gelöschter Benutzer]

@xray666
Wann hast du dich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen? Ich möchte wissen, wie lange es nach der Diagnose gedauert hat.

Ich verstehe ganz gut, was lovecompanion meint. Es ist nicht die Abgrenzung als Mauer verstanden, es geht mehr um den Anblick auf ein mögliches eigenes künftiges Schicksal.
Selbst mein Doc hat mich in eine Reha Klinik geschickt, die nicht allein auf MS Patienten eingestellt ist. Ich habe die Zeit mit den normalen 'Fusskranken' (Orthopädie) sehr genossen.
Andere Menschen zu sehen, denen es auch nicht immer oder sogar aufgrund schwerwiegender Erkrankungen dauerhaft schlecht geht und die dadurch auch eingeschränkt sind, hat die Sichtweise auf meine eigene Erkrankung relativiert und meinen Blick für andere Menschen und das Leben im allgemeinen wieder offener gemacht.

Es sollte noch erwähnt werden, dass es unterschiedliche Selbsthilfegruppen gibt und man sich die passende erst heraussuchen muss. Die schwere der Auswirkungen ist bei der Suche nicht so erheblich, wie die Altersstruktur.

Ich selbst hatte mal mit dem Gedanken gespielt, mich einer Gruppe anzuschließen, habe es aber babysittertechnisch nicht hinbekommen.

Bin aber ganz froh darüber, weil ich heute weiß, dass es für mich zu früh gewesen wäre. Es dauert eine ganze Weile, bis man mit der Diagnose zurecht kommt, wieder ein bisschen klar denken kann und sein altes Leben an die Krankheit angepasst, wieder aufnimmt.

Mit Unterstützung seitens der Familie und Freunden fällt es leichter, auch wenn sich Nichtbetroffene nicht wirklich in einen einfühlen können.
Wichtig war mir, zu erkären, wo es nötig ist und klar zu stellen, dass ich immer noch der Mensch bin, der ich war. Kommunikation und Ehrlichkeit ist dabei sehr wichtig, weil ich mich selbst sonst überfordern würde.

Letztendlich muss jeder für sich selbst entscheiden und seinen Weg finden.

[Gelöschter Benutzer]

@xray666
Wann hast du dich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen? Ich möchte wissen, wie lange es nach der Diagnose gedauert hat.

Letztendlich muss jeder für sich selbst entscheiden und seinen Weg finden.

Das war ca. 1 Monat nach dem Klinikaufenthalt.

Deinem Schlusssatz habe ich nichts hinzuzufügen. Kein Thema.

LG xray666

[Gelöschter Benutzer]

Das war ca. 1 Monat nach dem Klinikaufenthalt.

Deinem Schlusssatz habe ich nichts hinzuzufügen. Kein Thema.

LG xray666

Vielen dank an alle,die so nett geantwortet haben,es hat sehr geholfen.Sehr nett von euch.Der Dachdecker

[sp****]

unser er hat auch seit ca. 10 bis 15 jahren ms und kann damit gut leben. mal öhen und mal tiefen, hat man aber als gesunder mensch auch. man solle sich einfach niemals aufgeben.
unser er hatte es mal getan und dann war sein leben nichts mehr wert. jetzt geht es ihm wieder gut, arschtritt und hirn öffnen, dann klappts auch mit der ms.

[en****]

Hallo spassinbremen,
ich kenne einen Heiler aus der Nähe, der auch bei der Behandlung von MS Erfolge hat.Schreibt mir per PN dann gebe ich Euch seine HP.