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Erfahrungen mit RLS?


IgnorQueen007

Empfohlener Beitrag

vor 7 Stunden, schrieb Owo:

Da hilft nur Bewegung

Ja klar wenn's so einfach wäre. Was glaubst du eigentlich wie viele Marathone ich auf der Couch liegend schon bewältigt habe? Junge das sind Schmerzen da ist Bewegung gar nicht mehr möglich. Nervenschmerzen sind die Hölle. Wenn ich meine Medis mal ne Stunde später einnehme oder wirklich viel auf den Beinen war und die Schmerzen in Verbindung mit dem Zappeln anfangen da sitz ich heulend auf der Couch und warte ne Std bis die Medis wirken. So was kann auch nur ein Mensch sagen der davon keine Ahnung hat. Ich kann z.b deswegen nicht mehr als Krankenschwester arbeiten. Ich habe mit noch div anderen Dingen eine Schwerbehinderung von 60%. Irgendwann wirkt nur noch Cannabis und ich sitz im Rolli und ich bin erst 55 ,habe dies Erkrankung aber schon seit über 30 Jahren

vor 15 Minuten, schrieb Paranormal:

Nimmst du Medikamente für das restless legs Syndrom? Wenn ja, welche??

Meinst du mich damit oder an wenn war dein Posting gerichtet?

vor 5 Minuten, schrieb Freya71017:

Ja klar wenn's so einfach wäre. Was glaubst du eigentlich wie viele Marathone ich auf der Couch liegend schon bewältigt habe? Junge das sind Schmerzen da ist Bewegung gar nicht mehr möglich. Nervenschmerzen sind die Hölle. Wenn ich meine Medis mal ne Stunde später einnehme oder wirklich viel auf den Beinen war und die Schmerzen in Verbindung mit dem Zappeln anfangen da sitz ich heulend auf der Couch und warte ne Std bis die Medis wirken. So was kann auch nur ein Mensch sagen der davon keine Ahnung hat. Ich kann z.b deswegen nicht mehr als Krankenschwester arbeiten. Ich habe mit noch div anderen Dingen eine Schwerbehinderung von 60%. Irgendwann wirkt nur noch Cannabis und ich sitz im Rolli und ich bin erst 55 ,habe dies Erkrankung aber schon seit über 30 Jahren

Meinst du mich damit oder an wenn war dein Posting gerichtet?

An beide, die betroffen sind.. 

Im Bus, auto und Flugzeug ist es am schlimmsten. Ich kämpfe auch seit mind. 20 Jahren damit und habe vor ca. 5 Jahren mal medizinisches Cannabis probiert und das war das einzige was wirklich geholfen hat. Zum einem konnte ich endlich wieder durch schlafen aber vor allem stellt es dieses miese (ich bezeichne es gerne als erst leichtes kitzeln das immer penetranter wird) Gefühl in den Beinen komplett ab!!! Levodopa und co haben mir gar nicht geholfen.

Leide auch unter den Symptomen.Eine endgültige Diagnose steht noch aus.Nach dem Schlafen oder in Ruhephasen,immer an dann Fußgelenken ein Taubheitsgefühl,welches synchron bis in die Unterschenkel ausstrahlt.Bin sportlich immer noch sehr aktiv,ohne physische Einschränkungen.Auf ärztliches Anraten,nehme ich zurzeit hochdosierte Vitamine.

Das hört sich für mich aber eher nach Polyneurophatie an. RLS ist eine schleichende genetisch bedingte Neurologische Erkrankung die meistens in den 20er Lebensjahren anfängt. Frauen und Männer sind davon gleichermaßen betroffen. Am Anfang wackeln die Beine nur. das wird aber mit zunehmendem Alter schlimmer. RLS Patienten vertragen Wärme an den Füßen nicht gut. Die Füße müssen kühl bis kalt sein. Nicht zu kalt aber definitiv nicht warm. RLS Patienten schlafen auch eher in kalten Räumen. Später wird das Zappeln immer mehr und neurologische Schmerzen kommen dazu. Viele RLS Patienten nehmen am Anfang noch das Medikament L-Dopa aber das wirkt irgendwann nicht mehr. und dann muss man auf BTM umstiegen. Wenn es ganz heftig wird dann kommen noch Zuckungen der Arme und des Kopfes dazu. Irgendwann wirkt auch das BTM nicht mehr und man muss auf Cannabis umsteigen. RLS wird nicht besser ,nein eher schlimmer. Es ist noch nicht wirklich gut erforscht aber eins ist klar. Es ist nicht heilbar. Zumindest jetzt noch nicht. Die RLS Forschung ist erst ca. 30 Jahre alt.  

Bei mir ist es ganz klassisch. Vor dem Schlafen nehme ich seit einigen Jahren eine Tablette und gut. Nach 10 Jahren mit kaum 5 Stunden Schlaf pro Nacht ist das ein Traum.
vor 8 Stunden, schrieb EinhornsGlück:

Woher soll man wissen, ob man interessiert ist, wenn es im Newsfeed unerklärt da steht? 

Die TE möchte sich mit anderen betroffenen Menschen austauschen und diese werden wissen wofür es steht. 

Ich habe auch eine schwere Form (begonnen hat das mit dem 17 LJ ) und vor ca. 5 Jahren, dank einer sehr guten Neurologin endlich das Passende Medikament gefunden. Levodopa und Gabapentin in der Kombination. Nur beide zusammen wirken dem entgegen. Um die Tageshöchstdosis zu reduzieren wird seit ca 6 Monaten das Pflaster Rotigotin eingesetzt. Ich bin rundum zufrieden und glücklich, nicht mehr aushalten zu müssen.
vor 4 Minuten, schrieb thomasfrech:

Bei mir ist es ganz klassisch. Vor dem Schlafen nehme ich seit einigen Jahren eine Tablette und gut. Nach 10 Jahren mit kaum 5 Stunden Schlaf pro Nacht ist das ein Traum.

vor 2 Minuten, schrieb KleineLucie:

Ich habe auch eine schwere Form (begonnen hat das mit dem 17 LJ ) und vor ca. 5 Jahren, dank einer sehr guten Neurologin endlich das Passende Medikament gefunden. Levodopa und Gabapentin in der Kombination. Nur beide zusammen wirken dem entgegen. Um die Tageshöchstdosis zu reduzieren wird seit ca 6 Monaten das Pflaster Rotigotin eingesetzt. Ich bin rundum zufrieden und glücklich, nicht mehr aushalten zu müssen.

vor 3 Minuten, schrieb thomasfrech:

Bei mir ist es ganz klassisch. Vor dem Schlafen nehme ich seit einigen Jahren eine Tablette und gut. Nach 10 Jahren mit kaum 5 Stunden Schlaf pro Nacht ist das ein Traum.

Das hört sich für mich aber eher nach Polyneurophatie an. RLS ist eine schleichende genetisch bedingte Neurologische Erkrankung die meistens in den 20er Lebensjahren anfängt. Frauen und Männer sind davon gleichermaßen betroffen. Am Anfang wackeln die Beine nur. das wird aber mit zunehmendem Alter schlimmer. RLS Patienten vertragen Wärme an den Füßen nicht gut. Die Füße müssen kühl bis kalt sein. Nicht zu kalt aber definitiv nicht warm. RLS Patienten schlafen auch eher in kalten Räumen. Später wird das Zappeln immer mehr und neurologische Schmerzen kommen dazu. Viele RLS Patienten nehmen am Anfang noch das Medikament L-Dopa aber das wirkt irgendwann nicht mehr. und dann muss man auf BTM umstiegen. Wenn es ganz heftig wird dann kommen noch Zuckungen der Arme und des Kopfes dazu. Irgendwann wirkt auch das BTM nicht mehr und man muss auf Cannabis umsteigen. RLS wird nicht besser ,nein eher schlimmer. Es ist noch nicht wirklich gut erforscht aber eins ist klar. Es ist nicht heilbar. Zumindest jetzt noch nicht. Die RLS Forschung ist erst ca. 30 Jahre alt.  

Ja kenn ich zu gut .
In der Rehaklink wurde das festgestellt .
Leider kannst da nicht viel machen .
Mit Pregabillin kann ich nur abraten hab davon 25kg zugenommen .
Das bekommst auch nicht weg .
Schlafstörungen ,fortlaufend Schmerzen ,Einschlafende Hände und Füße sowie geht bei mir CRPS hoch .
Bekomme fortlaufend Therapie das sich die Knochen nicht versteifen .
Ganzer Körper brennt wie Feuer .
Bekomme sogar Dulexcetin das hilft nicht mal .
Voll gepumpt mit Morphium und Vallium das man die Nervenschmerzen aushält .
Mittlerweile hab ich das verteilt auf den Ganzen Körper das kannst nicht heilen .
Sowie Morbes Sudeck 3.Entstadium. kannst nicht heilen ,sogar Krankengymnastik hilft bist Zuhause geht es wieder los .
Das geht auf die Psyche .
Bin in einer Schmerzgruppe drin man tauscht sich aus .
Nicht einmal der Professor Dr...konnte mir helfen die Götter in weiss Schmerz -Dok .
Viele Ärzte lernen das am Anfang vom Studium ,vergessen die Krankheit .
Tue das was dir gut tut .
Mir hilft nicht einmal Moorbad ,auf Wärme reagiere ich Allergisch drauf .
Muss Lauwarm sein ,das Ölen und Füße massieren stoßt der Körper ab .

Bei mir kommt es immer vorm einschlafen oder wenn ich müde bin. Mehr bewegen, kann ich mit zustimmen auch andere Ernährung hat nicht geholfen bei mir. 

Gerade eben, schrieb Freya71017:

Das hört sich für mich aber eher nach Polyneurophatie an. RLS ist eine schleichende genetisch bedingte Neurologische Erkrankung die meistens in den 20er Lebensjahren anfängt. Frauen und Männer sind davon gleichermaßen betroffen. Am Anfang wackeln die Beine nur. das wird aber mit zunehmendem Alter schlimmer. RLS Patienten vertragen Wärme an den Füßen nicht gut. Die Füße müssen kühl bis kalt sein. Nicht zu kalt aber definitiv nicht warm. RLS Patienten schlafen auch eher in kalten Räumen. Später wird das Zappeln immer mehr und neurologische Schmerzen kommen dazu. Viele RLS Patienten nehmen am Anfang noch das Medikament L-Dopa aber das wirkt irgendwann nicht mehr. und dann muss man auf BTM umstiegen. Wenn es ganz heftig wird dann kommen noch Zuckungen der Arme und des Kopfes dazu. Irgendwann wirkt auch das BTM nicht mehr und man muss auf Cannabis umsteigen. RLS wird nicht besser ,nein eher schlimmer. Es ist noch nicht wirklich gut erforscht aber eins ist klar. Es ist nicht heilbar. Zumindest jetzt noch nicht. Die RLS Forschung ist erst ca. 30 Jahre alt.  

 

vor 3 Minuten, schrieb KleineLucie:

Ich habe auch eine schwere Form (begonnen hat das mit dem 17 LJ ) und vor ca. 5 Jahren, dank einer sehr guten Neurologin endlich das Passende Medikament gefunden. Levodopa und Gabapentin in der Kombination. Nur beide zusammen wirken dem entgegen. Um die Tageshöchstdosis zu reduzieren wird seit ca 6 Monaten das Pflaster Rotigotin eingesetzt. Ich bin rundum zufrieden und glücklich, nicht mehr aushalten zu müssen.

Ja das kenn ich .Hab ich auch schon durch. Ich nehme jetzt morgens und Abends jeweils 1 Tablette Oxycodon/Naloxon (BTM? und zur Nacht 1 Tabl. Ropinirol 1mg und 1 Tablette Ropinirol 2mg retart, Dazu noch um 10 00h und um 22.00h jeweils 75mg Pregabalin. Ich bin fast am Ende der Medikamentösen Therapie. Wenn das was ich nehme nicht mehr reicht gibts Cannabis. Mach dich also auf was gespa

 

vor 7 Minuten, schrieb Anonymes-Mitglied-5:

Ja kenn ich zu gut .
In der Rehaklink wurde das festgestellt .
Leider kannst da nicht viel machen .
Mit Pregabillin kann ich nur abraten hab davon 25kg zugenommen .
Das bekommst auch nicht weg .
Schlafstörungen ,fortlaufend Schmerzen ,Einschlafende Hände und Füße sowie geht bei mir CRPS hoch .
Bekomme fortlaufend Therapie das sich die Knochen nicht versteifen .
Ganzer Körper brennt wie Feuer .
Bekomme sogar Dulexcetin das hilft nicht mal .
Voll gepumpt mit Morphium und Vallium das man die Nervenschmerzen aushält .
Mittlerweile hab ich das verteilt auf den Ganzen Körper das kannst nicht heilen .
Sowie Morbes Sudeck 3.Entstadium. kannst nicht heilen ,sogar Krankengymnastik hilft bist Zuhause geht es wieder los .
Das geht auf die Psyche .
Bin in einer Schmerzgruppe drin man tauscht sich aus .
Nicht einmal der Professor Dr...konnte mir helfen die Götter in weiss Schmerz -Dok .
Viele Ärzte lernen das am Anfang vom Studium ,vergessen die Krankheit .
Tue das was dir gut tut .
Mir hilft nicht einmal Moorbad ,auf Wärme reagiere ich Allergisch drauf .
Muss Lauwarm sein ,das Ölen und Füße massieren stoßt der Körper ab .

Wende dich an dir RLS Vereinigung in München. Dort stehen dir jede Woche Mittwochs ab 16.00h Neurologen telefonisch zur Verfügung. Wenn du Fragen hast. Eine Klinik in Kassel hat sich darauf spezialisiert. Sie nimmt nur RLS und Ployneurophatie Patienten auf.

Ropinirol hat bei mir nach zwei Jahren umgeschlagen, sodass ich keine Kleidung mehr am Körper ertragen konnte wenn die Schübe losgingen.
Von RLS bisher nur am Rande gehört, nach diesem Thema mich dann darüber informiert. Mein Mitgefühl an alle davon Betroffenen.
vor 9 Stunden, schrieb Spud_Bencer:

Wenig Bewegung, bei gleicher Energiezufuhr in Form von Mahlzeiten und Snacks = abends zu viel Energie 

Zuviel Energie? Freies ATP in den Muskelzellen? Blutzuckerspiegel? Reserven auf der Hüfte? 

vor 3 Stunden, schrieb Devilundangel:

Einfach mal den Beitrag über Dir lesen, bevor man solch dummes Zeug schreibt.

 

Sei froh, dass Du es nicht hast. Ist nicht angenehm

Im Newsfeed sieht man den eingefügten Teil nicht. Einfach mal die restlichen Kommentare lesen... 🙄

vor 1 Stunde, schrieb Bolero2000:

Die TE möchte sich mit anderen betroffenen Menschen austauschen und diese werden wissen wofür es steht. 

Abkürzungen können enorm viel heißen, deshalb gab es anfangs viel Spekulationen. Wer vom einen betroffen ist, hat das andere wohl nicht. Aber wer ist nun gemeint? Das sollte im EP benannt sein. 

Moin, hat einer von euch schon mal Gabapentin vom Arzt bekommen?? Das ist ein gutes Medikament bei Nervenschmerzen. Ich habe zwei Bandscheibenvorfälle mit Nervenschädigung LWS L4/L5. Mir hilft es ungemein, die Schmerzen die dadurch versucht werden, in den Griff zu bekommen.
vor 11 Minuten, schrieb EinhornsGlück:

Abkürzungen können enorm viel heißen, deshalb gab es anfangs viel Spekulationen. Wer vom einen betroffen ist, hat das andere wohl nicht. Aber wer ist nun gemeint? Das sollte im EP benannt sein. 

Ich finde bei Google nur das, was es auch sein soll.

vor 32 Minuten, schrieb KleineLucie:

Ropinirol hat bei mir nach zwei Jahren umgeschlagen, sodass ich keine Kleidung mehr am Körper ertragen konnte wenn die Schübe losgingen.

RLS kommt nicht in Schüben. Das ist immer da. Allerdings ist das Tagesform und Jahreszeitlich abhängig . Zumindest ist es bei mir so. Im Sommer ist es durch die Wärme bzw. Hitze deutlich schlimmer als im Winter.. Je heißer es ist desto mehr Probleme hab ich. Teilweise hilft dann nur Coolpacks um die Füße wickeln und hoffen das es besser wird. Aber in Schüben das ist dann doch eher ne Polyneurophatie. 

vor 6 Minuten, schrieb TheOtherSide:

Moin, hat einer von euch schon mal Gabapentin vom Arzt bekommen?? Das ist ein gutes Medikament bei Nervenschmerzen. Ich habe zwei Bandscheibenvorfälle mit Nervenschädigung LWS L4/L5. Mir hilft es ungemein, die Schmerzen die dadurch versucht werden, in den Griff zu bekommen.

Ja hab ich auch schon genommen. Wirkte bei mir nicht so gut. Ich hab schon sehr viel ausprobiert. die momentane Medikation wirkt noch recht gut. 

vor 1 Stunde, schrieb thomasfrech:

Bei mir ist es ganz klassisch. Vor dem Schlafen nehme ich seit einigen Jahren eine Tablette und gut. Nach 10 Jahren mit kaum 5 Stunden Schlaf pro Nacht ist das ein Traum.

Bei mir der Tag/Nacht Rhythmus komplett durcheinander Über mehrere Jahre bin ich morgens erst um 6.00h eingeschlafen vor purer Erschöpfung. Ich war hundemüde aber die Füße ließen mich nicht schlafen. Bis mir ein Chefarzt in der Heider Neurologie das BTM mit dem Ropinirol verschrieben hat und seitdem habe ich wieder einen normalen Tag/Nacht Rhythmus.

Vor 2 Stunden, schrieb Freya71017:

Das hört sich für mich aber eher nach Polyneurophatie an. RLS ist eine schleichende genetisch bedingte Neurologische Erkrankung die meistens in den 20er Lebensjahren anfängt. Frauen und Männer sind davon gleichermaßen betroffen. Am Anfang wackeln die Beine nur. das wird aber mit zunehmendem Alter schlimmer. RLS Patienten vertragen Wärme an den Füßen nicht gut. Die Füße müssen kühl bis kalt sein. Nicht zu kalt aber definitiv nicht warm. RLS Patienten schlafen auch eher in kalten Räumen. Später wird das Zappeln immer mehr und neurologische Schmerzen kommen dazu. Viele RLS Patienten nehmen am Anfang noch das Medikament L-Dopa aber das wirkt irgendwann nicht mehr. und dann muss man auf BTM umstiegen. Wenn es ganz heftig wird dann kommen noch Zuckungen der Arme und des Kopfes dazu. Irgendwann wirkt auch das BTM nicht mehr und man muss auf Cannabis umsteigen. RLS wird nicht besser ,nein eher schlimmer. Es ist noch nicht wirklich gut erforscht aber eins ist klar. Es ist nicht heilbar. Zumindest jetzt noch nicht. Die RLS Forschung ist erst ca. 30 Jahre alt.  

Nach meinem Wissen, sind meine Symptome geradezu klassisch für das Restless Legs Syndrom. Beim Versuch zu schlafen, können Füße und Beine nicht still halten. Das war’s. Noch klassischer könnte es nicht sein. Und mir genügt das auch 😄

vor 2 Minuten, schrieb thomasfrech:

Nach meinem Wissen, sind meine Symptome geradezu klassisch für das Restless Legs Syndrom. Beim Versuch zu schlafen, können Füße und Beine nicht still halten. Das war’s. Noch klassischer könnte es nicht sein. Und mir genügt das auch 😄

Ja so fängt es an. Der Dopaminhaushalt ist gestört. Das heißt Dopamin wird am Tag produziert, aber dann wenn man zur Ruhe kommt, kann das Dopamin nicht abgerufen werden. Deswegen der Bewegungsdrang. Bei Bewegung wird Dopamin produziert . Dopamin ist ein Neurotransmitter. Aber bei RLS ist auch noch der Ferritinspiegel (Eisenspeicher) sehr wichtig. Er darf nicht unter 14 gehen. Bei RLS sollte er sogar nicht unter 50 gehen. Für Frauen sehr wichtig. Meiner lag zum Schluss bei 2,  das hat mich auf die Intensivstation und ins künstliche Koma gebracht. Ich hatte sehr starke Monatsblutungen die Teilweise Monate lang bis zu 14 Tagen am Stück gedauert hatten . Da hab ich extrem viel Blut verloren weshalb der Ferritinspiegel so sehr in den Keller gerutscht ist. Fatal für die RLS .Nach einer Abrasio(Ausschabung der Gebärmutter) hat sich die Monatsblutung deutlich verbessert und jetzt in der Menopause hab ich mit dem Eisenspiegel überhaupt keine Probleme mehr.

Ich kann allen Betroffenen und Interessierten nur den einen Rat geben.

Geht auf die Seite:

www.restless.legs.org.

Das ist die offizielle Seite der Restless Legs Vereinigung in München.

Dort findet ihr alles Wissenswerte rund um das Thema RLS.

Symptome , Behandlung und Therapie.

Man kann da auch Mitglied werden.

Auch  Selbsthilfe Gruppe sind dort verzeichnet.

Und man kann auch anrufen und mit einem, auf dieses Thema spezialisierten, Neurologen sprechen. 

Weil alles andere ist für die Betroffene und ihre Angehörigen nur heiße Luft.

Da weiß einer immer mehr und besser Bescheid, als der Betroffene selbst und das führt zu nichts außer zu einem gefährlichen Halbwissen.

Was die Betroffenen und deren Angehörige brauchen ist fundiertes Fachwissen, eine Anlaufstelle im Bedarfsfall und Ärzte die einen ernst nehmen und das nicht als larifari abtun.

Zu dem gibt es in Deutschland zwar genügend Neurologen, aber nicht viele wissen wirklich über das RLS bescheid und da braucht es eben neben Aufklärung auch Ärzte die sich darauf Spezialisiert haben.

Und die den Betroffenen auch Anlaufstellen nennen können in ihrer Region . 

So viel jetzt von meiner Seite dazu. 

Ich werde mich hier jetzt rausziehen, denn das Halbwissen von div. Leuten hier ist mir zu anstrengend.

Wer mehr über mein RLS wissen möchte, kann mich gerne anschreiben.

Allerdings nur ernstgemeinte Nachrichten werden auch beantwortet.

Mitleid oder ähnliches brauche ich nicht und das interessiert mich auch nicht. 

Vielen Dank fürs Lesen

Freya

Anonymes-Mitglied-6
vor 5 Stunden, schrieb Freya71017:

Irgendwann wirkt nur noch Cannabis

Warte nicht bis irgendwann! Das ist in jedem Fall besser, als die Chemiekeulen, die verschrieben werden. Ich kenne zwei, die dadurch endlich ihre Nachtruhe gefunden haben und schmerzfrei sind. Das Thema 🥦 ist vielseitig und sehr hilfreich, auch wenn hier gleich wieder die Ahnungslosen dagegen schießen werden. 

Anonymes-Mitglied-6
vor 9 Minuten, schrieb pleasureDom6669:

aktuell kann man sich ja auch online Rezepte, ich glaub von Ausländischen Ärzten holen. jetzt noch schnell machen bevor das ganze evtl gekippt wird

Dafür braucht es keine ausländischen Ärzte. Es gibt online-Ärzte und niedergelassene Ärzte, die das Thema behandeln. Online brauchst du maximal eine Stunde und hast deine Verordnung. Beim Arzt in der Praxis wird einem erstmal klar, was man eventuell lange Zeit eingenommen hat, vielleicht einen akzeptablen Zustand erreicht hat. Das ist kein Thema für hier. 

  • Moderator
vor 19 Stunden, schrieb Pop-MOD-Max:

 

Ich gebe das Thema mal frei.

Bitte keine Ratschläge über irgendwelche Wundermittel oder Medikamente!  Hier geht es nur um den Austausch. 

Einen schönen Abend wünscht der

Pop-MOD-Max vom Forenteam 

Ich zitiere mal den Post meines Kollegen.

Das Thema dient zum Austausch über RLS, bei dem es sich um unruhige Beine dreht und nicht um LRS (Lese-Rechtschreib-Schwäche).

Diskussionen über Medikamente (gleich welcher Art) sind im Forum nicht erlaubt.

Dies gilt auch für (medizinisches)  Cannabis. Wer sich über die Medikation bei RLS  unterhalten möchte, kann gerne auf das PN-System ausweichen.

 

Gruss Uyen

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